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La fortaleza y la lucha de la familia

“No dejamos de sorprendernos cuando dice una nueva palabra”

Sofía Barboza (7) fue diagnosticada con hipoacusia neurosensorial bilateral cuando tenía un año y tres meses. Tras dos cirugías y fonoaudiología, avanzó en el lenguaje

domingo 04 de diciembre de 2022 | 6:05hs.
“No dejamos de sorprendernos cuando dice una nueva palabra”
Tamara controlando el aparato externo del implante de la niña. Foto: Natalia Guerrero
Tamara controlando el aparato externo del implante de la niña. Foto: Natalia Guerrero

Sofía Aylén Barboza tiene 7 años y fue diagnosticada con hipoacusia neurosensorial bilateral cuando tenía un año y tres meses. Después de dos cirugías de implantes cocleares y muchas sesiones en fonoaudiología, avanzó notoriamente en el desarrollo del lenguaje.

Una de las alarmas que sorprendió a su mamá Tamara Ojeda (30) es que Sofía tenía más de un año y no respondía cuando la llamaban, era muy retraída y gritaba como forma de expresión. “Cuando nos dieron el diagnóstico, fue como un balde de agua fría para la familia hasta asimilar la noticia”, contó Tamara, que recibió a El Territorio en su casa para comentar el proceso que atravesaron con la niña hasta que pudo decir las primeras palabras.

Hoy Sofía tiene 7 años, asiste a la Escuela Provincial N° 579 Fuerza Aérea, de Posadas, es sociable e incluso ya puede pronunciar oraciones enteras. Pero el proceso desde el diagnóstico hasta llegar a conseguir los dos implantes fue sufrido, tanto para ella como para sus padres, que nunca se rindieron.

Durante el diagnóstico, la fonoaudióloga Natalia Zajaczkowski comentó la esperanzadora posibilidad -aunque desconocida para la familia- de que Sofía podría recibir implantes cocleares.

“Eso ocurrió en febrero de 2017, el implante llega en agosto y entre una cosa u otra, ya sea porque tenía mocos u otro inconveniente, recién en el tercer intento se realizó la cirugía del oído derecho. Fue en la última cirugía de implante coclear que realizaron ese año”, describió Tamara.

El implante coclear es un pequeño dispositivo electrónico que ayuda a las personas sordas o con dificultades auditivas a escuchar.

Su colocación se realiza a través de una incisión quirúrgica detrás del oído, después de afeitar el cabello de esa zona, y el receptor se coloca en una cavidad dentro del oído. Un mes más tarde de la cirugía se realizó el encendido del implante con un volumen bajo, ya que el aumento se va dando progresivamente para no dañar la sensibilidad de la audición.

“En ese momento Sofía lloró y a pesar de que aumentaron las sesiones de terapia y en fonoaudiología, nos dio un alivio”, explicó.

Los meses pasaron y el avance no llegaba, la frustración y la incertidumbre se apoderaron de la familia, pero ellos seguían luchando.

“Como Sofía tiene una hermana mayor, que durante el proceso fue su mejor estimuladora y que durante su primer año ya decía las primeras palabras, me costó entender porque no sucedía lo mismo con mi segunda hija”, recordó Tamara.

A los 5 años llegó el gran milagro a la vida de la pequeña Sofía: empezó a decir sus primeras palabras. Luego, pandemia de por medio, sin presencialidad en el jardín, hasta que en febrero de este año llegó la noticia, de que estaba el implante para el oído izquierdo.

“Esta vez fue diferente porque mi nena ya era grande y entendía todo y aparte de las explicaciones que le dábamos, le costó mucho. Desde el rapado de cabello, los estudios prequirúrgicos y el día de la cirugía. El proceso dura alrededor de tres horas con anestesia total y una vez afuera de la sala quirúrgica, Sofía ya pedía por su papá y quería volver a casa”, puntualizó.

A partir de ahí se produjo el gran cambio. “No dejamos de sorprendernos con cada palabra nueva que dice Sofía, ya puede decir oraciones enteras y busca la manera de tener una conversación. No podemos creer, estamos emocionados y tanto mi esposo y yo nos llenamos de felicidad y orgullo cuando la escuchamos”, comentó Tamara con una gran satisfacción de nunca haber perdido la esperanza hasta ese momento.

El avance a través de los años se ve reflejado hoy en Sofía, alegre, sociable y amable, tanto con sus compañeros como con sus familiares. Además asiste a la fundación en donde recibe acompañamiento psicopedagógico.

En todos los espacios a los que asiste, sus compañeros son empáticos, la cuidan y saben de los cuidados que debe tener el implante: no puede mojarse ni recibir golpes.

Sofía ya no dice solamente palabras sueltas, sino que cada vez más avanza en la implementación de nuevas palabras y en la integración de espacios sociales.

“Se queda muy feliz cada vez que festejamos una nueva palabra y más aún cuando lo hace su fonoaudióloga, que es todo para ella”, mencionó Tamara, mientras se le escapaba una sonrisa.

El largo camino aún no terminó, los avances siguen, tanto con las sesiones de fonoaudiología, la integración de Sofía y los cuidados que deben tener en cuenta quienes la rodean en relación a los implantes.

El dispositivo debe quitarse tanto para bañarse como para dormir, pero la mamá aseguró, que apenas se despierta su hija, inmediatamente busca que le coloquen el implante, porque según estima, ya no quiere estar incomunicada.

“Es importante que las familias sepan que hay solución, que busquen ayuda y nunca se rindan. La eterna búsqueda tiene recompensa, hoy Sofía puede escuchar y hablar, gracias a un equipo de fonoaudiología y a que nosotros nunca bajamos los brazos”, finalizó Tamara, madre obstinada y orgullosa.

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