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Informe de Domingo

Berrinche no, es autismo

El Trastorno del Espectro Autista (TEA): las familias y sus batallas por la visibilización, la inclusión y el reconocimiento de derechos. La detección temprana, clave para una mejor vida

domingo 10 de octubre de 2021 | 1:30hs.
Berrinche no, es autismo
Manuel Benjamín tiene 10 años, es de San Pedro y fue diagnosticado con Trastorno Generalizado del Desarrollo -una condición dentro del autismo- y Trastorno Conductual Perturbador. //Foto: Carina Martínez.
Manuel Benjamín tiene 10 años, es de San Pedro y fue diagnosticado con Trastorno Generalizado del Desarrollo -una condición dentro del autismo- y Trastorno Conductual Perturbador. //Foto: Carina Martínez.

La alerta mayor fueron las autolesiones, pero hubo otros indicios. No fijar la mirada, no establecer el vínculo. Una corazonada de la madre basada en su experiencia como docente llevó a la familia a emprender un viaje en busca de certezas.

Enzo Nieres Silvera tiene 4 años, nació prematuro, con una discapacidad motriz que le impide caminar. Con poco más de un año y medio de vida comenzó a mostrar signos de ser un niño diferente. Sus padres, Claudia Silvera (41) y Luis Nieres (43), luego de investigar y gestionar una consulta con profesionales especializados en Posadas, obtuvieron el diagnóstico que sospechaban: autismo.

Fue el quiebre para renacer, para presionar el botón de “reinicio” en sus vidas. Un camino de aprendizaje fortalecido en el amor incondicional. “Saber que era autismo fue un alivio porque entonces podíamos ver cómo ayudarlo”, cuenta Claudia sin una mueca de dolor.

Historias como las de los Nieres Silvera hay muchísimas. Cada caso es distinto, la aceptación, los procesos y los duelos; porque también hay momentos teñidos de tristeza y desesperación.

El autismo no es una enfermedad, es una condición que requiere de un diagnóstico precoz para iniciar un tratamiento terapéutico y así lograr calidad de vida. Hay tres niveles y, en función de ese parámetro, se asigna una terapia. El grado más severo puede ser discapacitante, sin embargo hay quienes, tratados en edades tempranas, pueden hablar, estudiar, trabajar, insertarse en la sociedad, ser independientes. Eso no significa que la persona con TEA está curada, el autismo no tiene cura, es lo que manifiestan los especialistas consultados por este medio.

En la actualidad se escucha con más fuerza hablar del Trastorno del Espectro Autista (TEA), en tanto desde hace años se libran batallas por la visibilización, la inclusión y el reconocimiento de derechos.

Créase o no, también la televisión contribuye a la imposición de la temática en la agenda pública. Programas como Doctor Milagro permiten empatía en el público sobre una situación que atañe a cientos en la vida real.

Doctor Milagro es una exitosa serie de la televisión turca que gira en torno a la vida de Ali Vefa, un joven médico con trastorno del espectro autista que debe ganarse un puesto como residente en el equipo de cirugía de un hospital de Estambul.

Sendero pedregoso

En la provincia, la Fundación de Apoyo a Padres de Hijos del Espectro Autista (Fapadhea) tiene una década de trabajo. Las familias nucleadas allí, como otras tantas, saben del sendero pedregoso que representa lidiar con un sistema que no siempre es inclusivo.

El Territorio abre la puerta a los testimonios de las familias, sus luchas y sus conquistas.

La victoria más reciente fue el viernes 1 de octubre: la reglamentación de la Ley XVII de Protección Integral de las Personas con TEA. La legislación pone contra las cuerdas a las obras sociales, por ejemplo, al momento de negarse a cubrir los honorarios de una maestra integradora como también obliga al sector público al trabajo multidisciplinario. Es decir, los hospitales deben garantizar el diagnóstico, tratamiento y acompañamiento de especialistas, una función que todavía no existe en el Hospital de Pediatría Fernando Barreyro.

“La Ley de Discapacidad tiene algún detalle que nos brinda apoyo, pero esta ley TEA es explícita. Por ejemplo, muchas veces la obra social niega la cobertura de una maestra integradora porque no es una cuestión de salud, pero sí se trata de salud porque es la salud mental; ahora con esta ley ya ninguna obra social puede negar ese acompañamiento”, manifestó, en diálogo con este medio, Eduardo Sisto, de Fapadhea.

Fapadhea es la voz de los que no tienen voz, oficia de grupo de autoayuda y hasta como contralor del Estado. Por ejemplo, gracias a tu trabajo constante fue posible la creación de la Escuela Especial, N° 64 para atender la población TEA.
‘Podrá hacer una vida normal’, es el interrogante que sobrevuela muchas veces en los padres. Quizás sea distinta a la de una persona neurotípica, en tanto no es excusa para guardar el silencio. La indiferencia no es una opción.

Es momento de desmitificar el berrinche e involucrarse más, antes de que sea demasiado tarde. Ni desconcentrados ni terribles: son autistas.

 

Una puerta para obtener derechos

El viernes 1 de octubre se conoció la reglamentación de la Ley XVII de Protección Integral de las Personas con TEA en Misiones. “Con la ley se reconoce al autismo como un trastorno. Ahora, con esta ley, se obliga al sector público para que garantice cobertura para el diagnóstico y el tratamiento de chicos con TEA. Tendrá que haber un espacio específico y exclusivo, para asesorar y también para la terapia de familia. Tenemos casos de familias que están en etapa de negación”, comentó Eduardo Sisto, presidente de Fapadhea.

“Siempre apuntamos, como fundación, a ayudar a las personas de escasos recursos. Todo es con pelea”, aseveró Sisto, quien lidera la entidad creada hace diez años y que si bien está integrada por 18 familias, en su grupo de WhatsApp hay un centenar.

El TEA afecta a uno de cada 68 chicos. En la Argentina, si bien no existen datos epidemiológicos locales, tomando como referencia la prevalencia internacional (1-2% de la población), se estima que hay entre 400.000 y 800.000 personas con esta condición.

Cuanto antes se sepa que un niño es autista, más se lo podrá ayudar

Una escuela única en su tipo y con alta demanda

Cada persona es particular y única dentro del espectro

“Todos tenían sospechas; yo necesitaba certezas”

“Mi anhelo es que la sociedad la entienda y la acepte”

Un largo camino hasta llegar al diagnóstico

Una madre guerrera para lograr la inclusión de su hijo

"Te ayudo a jugar", una herramienta para el desarrollo de los niños con autismo

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