miércoles 20 de octubre de 2021
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Luchan por superar la discriminación y lograr la inclusión

Un largo camino hasta llegar al diagnóstico

Los papás de Tobías (9) y Elías (8) tuvieron que pasar por varios profesionales hasta saber qué les pasaba. La falta de especialistas formados, una dificultad en el interior

domingo 10 de octubre de 2021 | 6:05hs.
Un largo camino hasta llegar al diagnóstico
Elías (de azul) y Tobías (de rojo) viven en Capioví. Foto: Esteban González
Elías (de azul) y Tobías (de rojo) viven en Capioví. Foto: Esteban González

En Capioví, Tobías Bolliger (9) tiene autismo y sus padres Dante Bolliger y Samanta Strieder siempre están acompañándolo y aunque a veces se torne complicada la realización de estudios médicos, por viajes y costos, el objetivo que tienen es guiarlo y mimarlo.

“Tobías es activo, vivaz, alegre, cariñoso, tenaz, por momentos rebelde y bastante extrovertido. Pero nuestras sospechas de que él era una persona dentro del espectro autista comenzó cuando tenía un año y medio. Veíamos ciertos comportamientos que nos llamaban la atención, por ejemplo, no miraba a los ojos o mantenía la mirada por segundos nada más; no respondía a su nombre cuando lo llamábamos, daba la sensación de que no escuchaba. Caminaba en puntas de pie, aleteaba las manos y saltaba en un mismo lugar”, sostuvo su mamá.

El papá del niño contó que por sugerencia de familiares lo llevaron a un neurólogo en Posadas. “Fue con quien realizamos la consulta y, en un primer momento, Tobías aún era muy pequeño para diagnosticarlo, y podía ser una cuestión madurativa. Así que nos sugirió comenzar con estimulación temprana y recurrimos a la Escuela Especial 36 de Capioví. Allí tuvimos una entrevista en la que pudimos contar nuestras inquietudes. Nuestro hijo fue admitido y allí mismo pudo comenzar estimulación temprana”, detalló.

En medio de esa búsqueda de saber qué tenía Tobías, el niño fue trasladado a Buenos Aires con leucemia y se pudo recuperar.

“Fue muy duro para toda la familia, mucho más para él. Pero la verdad es que nos sorprendió para bien. Tuvo un gran poder de adaptación y luego de casi un año de tratamiento en Buenos Aires, pudimos volver a nuestra casa”, recordó Samanta.

De regreso a la tierra colorada, la sospecha de que tenía autismo permanecía. “Formalmente lo diagnosticaron a los 4 o 5 años, pero desde la primera consulta que hicimos, ya pensábamos que era autista”, sostuvo la mamá. “En un primer momento nos invadió el miedo a lo desconocido. Con el tiempo nos fuimos acostumbrando a ese mundo, de un momento para otro todo eso forma parte de tu cotidianeidad y es la nueva ‘normalidad’ para la familia”, expuso el padre.

La lucha por la inclusión de su hijo es uno de los obstáculos de la familia. “Si tenés la suerte de tener obra social, te puede pasar que no te autoricen las sesiones necesarias”, describieron.

A padres en su misma situación en la zona recomendaron recurrir a la escuela especial o al Centro Integrador Comunitario (CIC) donde hay profesionales que brindan información al respecto.

Por su parte, Elías Zamorano (8) tiene síndrome de Asperger Nivel 2. Le gusta jugar, correr saltar y es muy pegado a sus padres, Jorge y Nadia, quienes lo siguen en el día a día y le incentivan en su progreso e inclusión.

“El proceso comenzó cuando Elías tenía 6 meses, porque él tenía poco contacto visual, por momentos pensábamos que no escuchaba porque le hablábamos y no respondía a nuestro llamado, decía muy pocas palabras, sueltas, y no pronunciaba más”, comentó Jorge.

En ese entonces, la familia residía en Pehuajó, Buenos Aires, y le comentaron al pediatra lo que percibían. “Pasó el tiempo y Elías empezó a caminar, el médico nos mencionó que nada raro había en él pero nosotros dudábamos”, dijo la mamá.

En 2016 la familia se trasladó a Misiones por cuestiones laborales, el pequeño Elías tenía 2 año. “Llegamos y teníamos un panorama desalentador para nuestro hijo, así fuimos a la escuela especial de Capioví, asustados, con un niño que no se comunicaba y no sabíamos cómo ayudarlo”, recordó la madre. Fue así que junto con su pareja empezaron a averiguar qué tenía Elías y mediante muchas consultas, que fueron privadas, supieron que era autista.

Las dificultades que el propio Elías supera llenan de emoción a sus padres y es un motivo de aprendizaje también para ellos, con la lucha constante por la inclusión en la sociedad y la atención con los profesionales de la salud. “Las barreras son que no lo hemos podido hacer atender con los profesionales que él necesita, algunos terapeutas, ya que cuesta muchísimo conseguir las terapias”, puntualizó Jorge.

Para concluir, el papá de Elías dijo: “Al principio fue duro como papás, ver las reacciones de las personas ante un niño ‘raro’, pero con el tiempo fuimos superando esas cosas. Sería bueno que en todos los lugares brinden espacios para trabajar con niños TEA, dar espacios de habilidades sociales”.

 

Berrinche no, es autismo Cuanto antes se sepa que un niño es autista, más se lo podrá ayudar Una escuela única en su tipo y con alta demanda Cada persona es particular y única dentro del espectro “Todos tenían sospechas; yo necesitaba certezas” “Mi anhelo es que la sociedad la entienda y la acepte” Una madre guerrera para lograr la inclusión de su hijo

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