Una madre guerrera para lograr la inclusión de su hijo

“Un hijo con discapacidad no es una cruz, es una bendición que nos enseña todos los días”, fue una de las reiteradas frases de Estela Maidana (47) de San Pedro, madre de Manuel Benjamín de 10 años.

El niño fue diagnosticado con Trastorno Generalizado del Desarrollo, una condición dentro del autismo, y Trastorno Conductual Perturbador. Mediante su fuerza de voluntad hoy lleva una vida casi normal dentro de sus posibilidades y la lucha de su familia por mejorar su calidad de vida es una verdadera demostración de amor.

Manuel presentó los primeros síntomas cuando tenía tres meses, ante la insistencia de su madre, que decidió no quedarse con una sola opinión profesional a los 8 meses, luego de varios estudios realizados en Eldorado y los demás en Buenos Aires, llegaron los diagnósticos que fueron un shock.

“En Eldorado la neuróloga nos dijo que tenía autismo, el resultado de los estudios fue fatal porque nos dijo que Manuel iba tener convulsiones, epilepsia, problemas de conducta y de aprendizaje, eso me hizo tocar fondo”, indicó a El Territorio Estela Maidana.

Con este primer diagnóstico el niño fue derivado al Hospital Garrahan de Buenos Aires, donde pasó por diez especialistas y la jefa de Neurología solicitó un nuevos estudios que determinaron que la discapacidad del paciente es hereditaria por parte paterna y que Manuel no presentaría convulsiones ni epilepsia, sí problemas en el aprendizaje pero no de conducta.

“Al ver esos resultados y escuchar a los especialistas en la junta médica, sentí un alivio en mi corazón, regresamos a Misiones y comenzaron los tratamientos con distintos especialistas, gracias a Dios mi hijo tiene obra social, sé que muchas familias no lo tienen y sería muy bueno que los hospitales del interior puedan realizar las sesiones que ellos necesitan para avanzar en los tratamientos”, señaló, apuntando a la falta de profesionales especializados en los nosocomios públicos.

Tanto el diagnóstico como el contacto con otras madres, quienes luchaban con sus hijos con problemas de discapacidad mucho más severos, fueron los puntos de fortaleza de la madre.

Desde un primer momento la convicción de protegerlo, sacarlo adelante y tenerlo como principal prioridad, hizo que no midiera esfuerzos en los extensos viajes en colectivo, tanto a Posadas como a Eldorado para realizar las sesiones.

En ese sentido, el tratamiento de Manuel consiste en terapia ocupacional, fonoaudiología, psicopedagogía, psicología, cuenta con una maestra integradora y usa pañales. Entre las dificultades en cuanto al desarrollo normal de su organismo y la función de cada órgano, no logra controlar el esfínter, situación que puede revertirse en cualquier momento.

Y cuando cumplió 4 años, comenzó una nueva etapa: la escuela. Primero momento la experiencia resultó traumática, tanto para Manuel como para su madre, que la rema sola desde que el niño cumplió 11 meses, tras separarse de su entonces pareja, padre del niño. Sus primeros pasos fueron en la Escuela Especial 19, pero ante la recomendación del neurólogo y por interés de la familia que notaba que el niño no avanzaba, comenzó a ir a una escuela común, donde los cambios fueron contundentes.

Hoy concurre a la Escuela Normal 14, donde mediante un valioso trabajo que realizan los docentes a fin de concientizar a los demás alumnos y la posibilidad de contar con una maestra integradora, los avances son muy buenos. Manuel se hizo querer y es uno de los compañeros preferidos de todo el grado.

“Primero costó un poco, después con el trabajo de los maestros, los alumnos lo aceptaron, se integra muy bien, se toman de la mano, se abrazan, todos lo esperan y lo despiden, porque tiene horario reducido. Fue un cambio total que pueda ir a la escuela común, se integró, está activo y socializa”, dijo Estela.

Si bien los avances del niño generan enorme alegría en su familia, la falta de evolución en la sociedad no acompañan. Esto porque la vida social es uno de los puntos más complejos, ya que una persona autista presenta comportamientos propios de su condición, los cuales son ignorados por muchos que no saben la forma correcta de actuar, generando no sólo tristeza en el niño sino en la familia, que en este caso, lo pasea por todos los espacios públicos y comercios para que conozca y más adelante pueda desenvolverse con independencia.

En la cotidianeidad, tanto en San Pedro como en otras ciudades, el desconocimiento y falta de la cultura inclusiva es notorio, tanto que rara vez se ve a un niño con discapacidad en una plaza con su familia, lo que no es el caso de Manuel, ya que pasear y estar en la plaza son actividades que le encantan y pese a las miradas y comportamiento de otros niños, no dejan de concurrir a algunos espacios, con la esperanza de que la sociedad vea al diferente como un igual.

Otro factor que representa un gran reto para las familias con niños con autismo y es justamente la pata fundamental para avanzar en su desarrollo es la falta de especialistas. En San Pedro hasta hace poco tiempo no había médico pediatra en el hospital y los que brindan atención en los privados, lo hacen, una vez por semana o cada 15 días.

Además, la falta de cultura inclusiva llega a tal punto que muchas personas le dijeron a esta madre guerrera que Manuel es su cruz, sin embargo, para quien buscó once meses ese embarazo, el niño es su mayor bendición, trajo unión y les enseña todos los días.

Berrinche no, es autismo Cuanto antes se sepa que un niño es autista, más se lo podrá ayudar Una escuela única en su tipo y con alta demanda Cada persona es particular y única dentro del espectro “Todos tenían sospechas; yo necesitaba certezas” “Mi anhelo es que la sociedad la entienda y la acepte” Un largo camino hasta llegar al diagnóstico