“Todos tenían sospechas; yo necesitaba certezas”

Se sienten orgullosos de su causa. Su insignia más evidente es la remera impresa en serie: “Yo amo a alguien con autismo”. Claudia Silvera (41) y Luis Nieres (43) tienen dos hijos: Enzo (4) y Gianella (13). Sin miedos ni pudor abrieron las puertas de su casa a El Territorio, en la zona sur de Posadas, para dar testimonio de su fortaleza.

“Todos tenían las mismas sospechas que yo pero me decían que era muy pronto para un diagnóstico. Y yo necesitaba certezas porque ya tenía 2 años; me ponía a pensar si comenzaba el jardín y me puse en el lugar de la maestra. Lo consulté con la pediatra y me derivaron al Centro de Formación y Asistencia Psicopedagógica (Cefat). Me hicieron la entrevista primero y ahí me dieron el turno para la prueba de Ados. Ahí me salió que tiene autismo grado 3”, relata Claudia.

El test de Ados es una escala de diagnóstico específica para el autismo que permite la evaluación de la comunicación, interacción social, el uso imaginativo de objetos e incluso el juego. Claudia comentó que si bien en la actualidad Enzo cuenta con Certificado Único de Discapacidad (CUD) y la obra social le reintegra el costo de su tratamiento, en aquella oportunidad tuvo que abonar de manera particular tanto la entrevista personal como la prueba de Ados, 2.500 y 5.000 pesos respectivamente.

“Nos pasó que nos dieron un diagnóstico el 12 de marzo y a los tres días vino la cuarentena. Pero el diagnóstico en sí mismo no nos asustó”, reconoce, al tiempo que agrega que “los primeros tiempos nos costó”.

“El nivel de autismo es para evaluar el apoyo que necesita el niño. Hay chicos que tienen grado 1 y necesitan muy poco apoyo. Enzo, en este caso, no habla y no conecta con la mirada, necesita mucho apoyo para interpretar y descifrar ciertas cosas”, explica Claudia, y aclara algo de suma importancia para otros padres: “El nivel de autismo puede variar con los años y con la estimulación que tenga el chico; cuando más temprano se detecta y se trabaja a tiempo, lo que se puede lograr es disminuir la necesidad de apoyo. No puede revertir la condición porque eso es de por vida, pero más adelante puede ser un nivel 2 donde se puede manejar solo más que nada en lo que es relacionarse con otros, que es lo más difícil en los autistas”.

Consultada sobre las señales que alimentaban esa sospecha que tenía, cuenta: “Al año, empecé a notar que no nos miraba mucho pero asumí que era por su retraso madurativo, su retraso neurológico. Al año y medio comenzó a golpearse muchísimo, la cabeza contra el piso o contra la pared. Y si se enojaba, se mordía”.

“Cuando nos dieron de alta en Neo sabíamos que tenía una discapacidad en la parte motriz. Empezamos con sesiones con la kinesióloga, y ya en la segunda sesión ella me dijo ‘tu hijo es discapacitado y cuanto más pronto lo asumas mejor vamos a trabajar’. Como era prematuro, tenía un retraso neurológico, había cosas que a él le costaban más”, comenta.

“No todos los casos son iguales. A mí me desesperaba que él se golpeaba y no sabía cómo ayudarle, yo que soy maestra jardinera. No sabía qué hacer cuando lloraba de la nada. Lo que nos costó es organizar un sistema muy rutinario en casa”. confiesa.

¿Hay días difíciles? Claro que sí. Las jornadas son agotadoras. Claudia y Luis son padres que trabajan en contraturno para ocuparse ellos mismos de los cuidados de Enzo. Pero no están solos, no temen pedir ayuda. Cada día, una nueva oportunidad.

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