“Quiero volver a caminar, ojalá algún día esta enfermedad tenga cura”

Javier Bogado (26), de Jardín América, tiene una enfermedad poco común: Distrofia Muscular Duchenne. Esta enfermedad es causada por una mutación en el ADN y se presenta en 1 de cada 3.500 varones. Además se produce cuando se altera una proteína llamada distrofina, que desempeña un rol esencial en el músculo.

Javier no puede caminar desde los 13 años, la mitad de su vida transcurre en sillas de ruedas y los músculos -tanto de sus manos como piernas- no le responden. Al ser consultado sobre cuándo se dieron cuenta de la situación, explicó: “Cuando iba a la salita de cinco años, un profesor de educación física dijo que veía algo raro en mis piernas y así fue que mis padres empezaron a ver qué tenía”.

El joven precisó que cada vez caminaba más lento, no podía correr ni tampoco treparse a los árboles como lo hacían los demás chicos. “Eso era algo que me re dolía, muchas veces lloré porque quería jugar como todo niño e incluso me tuve que cambiar varias veces de escuela por recibir bullying, iba de escuela en escuela”, reveló.

Aún así logró terminar sus estudios e hizo la carrera terciaria en la Escuela Superior de Comercio N 2 de la localidad. “Si tenía la posibilidad me hubiese gustado estudiar para despachante de aduana, es una profesión que siempre me llamó la atención pero por mis condiciones no pude ir a estudiar”, lamentó el joven.

Javier siempre acompañado de su mamá Mabel Nordfors y sus hermanos Sergio, Cristina, Soledad, Marilyn y Diego. “Soy muy pegado a Sergio, si bien me llevo muy bien con todos, además Marilyn está en Oberá, los demás todos acá en Jardín América y me ayudan en todo”, dijo Javier. Contó también que su papá falleció hace ocho años y lo extraña un montón. “Mi papá era un pilar para mí y siempre me acompañó hasta que falleció”, comentó.

DJ CR7
El joven es DJ, dijo que le gusta la música y aunque escucha estilos variados, sus gustos favoritos son los temas actuales. “Me puse el seudónimo de DJ CR7, me gusta mucho Cristiano Ronaldo y por eso me puse así para cuando voy a pasar música”, expresó.

A pesar de su situación, él se propone seguir adelante, “cuando tengo mis brazos apoyados en la mesa, puedo utilizar mis manos y así nuevo el mouse o la consola que tengo”, reflejó. Contó que le gusta compartir la música con los demás y arrancó el año pasado con la cuarentena, aunque hoy desea poder asistir a eventos. “Ya pude ir a dos lugares donde pasé música pero con poca concurrencia por este tema de la pandemia, además hice un vivo en Instagram y me quiero hacer conocer”, destacó.

Sus ganas de salir adelante son notorias, no quiere quedarse encerrado, le gusta compartir tanto con su familia como amigos y dijo que tiene un deseo: “Quiero volver a caminar, ojalá algún día esta enfermedad tenga cura y no solo un tratamiento, si bien considero que llevo una vida normal, mi mayor deseo es caminar”.

Además Javier dejó un mensaje a los jóvenes: “Traten de alcanzar sus sueños y metas, estudien porque es fundamental y no se dejen influenciar por otras cosas o por lo que dirán”.

Javier se trata con Lilian Meza, especialista en neuromusculares y se atiende en el Hospital Francés de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, por eso viaja cada tanto para realizar los tratamientos correspondientes. Comentó incluso que la misma médica empezó a venir previo a la pandemia a atender una vez al año al hospital Ramón Madariaga de Posadas y aguarda que regrese a la tierra colorada para poderse atender aquí.

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