Autismo: capacitan para la detección precoz en barrios

Cada 2 de abril se conmemora en todo el mundo el Día de Concientización hacia el Autismo, una condición neurológica permanente que se manifiesta en la primera infancia, independientemente del género, la raza o situación económica. El término espectro autístico se refiere a una serie de particularidades. Un apoyo y un entorno adecuado y la aceptación de esta variación neurológica permiten a aquellos que padecen estos trastornos puedan disfrutar de las mismas oportunidades y participar de manera plena y eficaz en la sociedad.

Sin embargo, los tratamientos y accesos al sistema de salud y educativo no son igualitarios para todos. Las familias con niños dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) peregrinan por diversos organismos en busca de calidad de vida para sus hijos.

En ese marco, desde la Fundación de Apoyo a Padres de Hijos con Espectro Autista (Fapadhea) en Misiones firmaron esta semana un convenio con el Ministerio de Desarrollo Social para capacitar a merenderos, comedores y al personal en general acerca del trastorno. El objetivo es detectar a niños que acuden a estos espacios y pueden tener TEA. Una vez detectados, la premisa es que los chicos tengan una mejor calidad de vida y reciban acompañamiento profesional.

El proyecto involucra a las distintas actividades que realizan en barrios. Así se pretende un acercamiento de las familias y que luego el chico pueda recibir un tratamiento acorde.

En ese contexto, Eduardo Sisto, presidente de Fapadhea dialogó con El Territorio y comentó que es alta la prevalencia de autismo en niños y que hay una elevada posibilidad de que haya muchos con el trastorno en los barrios y sin diagnóstico.

Sostuvo que los Caps carecen de herramientas de detección temprana, así como en las escuelas barriales falta capacitación para la inclusión e integración en el aula. En ese marco, el objetivo es preparar a la comunidad en general y a los padres con conocimientos, visibilizando la importancia de un acompañamiento profesional.

"La idea surgió por la falta de información en zonas periféricas de la ciudad, pierden la posibilidad de desarrollarse en otras condiciones y de mejorar su calidad de vida. Capaz hay discapacidades que se visibilizan, pero no ocurre lo mismo con el TEA", explicó Sisto.

En la misma línea agregó que hay tantos tipos de autismo como personas con autismo. Se trata de un trastorno que afecta a la conducta y a la vez, está condicionado por la cultura, el ambiente y por el entorno. "El que está en una barrio carenciado no desarrollará el trastorno de la misma manera que uno que está en el centro, también varía dependiendo si es criado por ambos progenitores o si tiene o no hermanos, porque el contexto incide directamente sobre la forma de ser de los chicos", detalló el presidente de Fapadhea.

En cuanto a la fundación de apoyo, recordó que hace dos años tenían un grupo de Whatsapp con no más de 20 padres y actualmente hay más de 200 que buscaron ayuda y contención.

El diagnóstico de Santino

Santino López tiene 14 años y fue diagnosticado con TEA durante sus primeros dos años de vida gracias a que su madre es profesora en Educación Especial y notó cambios en su comportamiento.

Su padre, Carlos López, comentó que lo acercaron a profesionales hasta que obtuvieron un diagnóstico y una derivación al neurólogo. "Ahí comenzó el proceso de buscar herramientas e instituciones que brinden acompañamiento. Desde los 2 años está en un instituto donde recibió acompañamiento en su niñez y adolescencia, precisamente en una escuela especial que allí funciona", contó.

Según relató Carlos, su hijo finalizó la primaria el año pasado, aunque desde nivel inicial hasta el segundo grado asistió a una escuela común: "Esos años le costaron integrarse con sus compañeros, entonces decidimos llevarlo a una escuela especial para que no sufra discriminación. Es a lo que tenemos miedo los padres cuando van a una escuela común".

Aparte de TEA, Santino tiene varios diagnósticos como celiaquía y trastornos de sueño. Este último hace que no siga las horas convencionales del sueño y duerma en horarios discontinuos, o quede días sin dormir.

Actualmente, el chico asiste a un Centro de Día y allí realiza actividades en la huerta, pinturas, habilidades sociales donde le enseñan y le preparan para su futuro.

En edad temprana, pudieron conseguir un instituto con un equipo interdisciplinario que facilitó el desarrollo aunque eso no ocurre en muchos casos. "Hay padres que deambulan y tienen que contratar a un profesional particular, que a veces tampoco consiguen por la demanda", señaló Carlos.

Santino hoy es un adolescente que se desenvuelve bien, destacó su padre. Puede hablar, sabe leer y escribir, pero tiene la mentalidad de un niño de 5 años. Además le gustan los dibujos animados y en las conversaciones suele preguntar mucho y sin filtro, resaltó el papá.

"En las charlas con padres, todos coincidimos que lo que más nos preocupa es quién cuidará de ellos el día que no estemos. Es un interrogante que nos angustia a las familias que tenemos a un integrante con autismo", dijo.

En cuanto a eso, en el centro al que asiste Santino le enseñan a asearse, diferenciar y conocer el dinero, hacer compras y tareas que hacen a su autonomía.

Pero hay casos donde se ve una negación por parte de los padres acerca del diagnóstico.

"A la sociedad le falta empatía. En organismos públicos, en supermercados, se siente como miran con indiferencia si un chico con autismo llora e incluso en algunos comercios nos piden que controlemos a nuestro hijo, o le retan si tocan un juguete", acotó.

En el marco del Día del Autismo que se conmemora hoy, en la jornada de ayer un nutrido grupo de padres y familiares de personas con TEA se reunieron en la Cascada de la Costanera de Posadas. Allí hablaron sobre esta condición para poder visibilizarla a la sociedad en general.

Educación y salud que incluyan, el desafío pendiente para los niños TEA

Se estima que una de cada 110 personas tiene autismo. Una condición de origen desconocido que afecta la comunicación, la interacción social y el lenguaje, que pese a los avances de los últimos tiempos aún tiene múltiples desafíos para incluir a aquellos que la transitan.

Para lograr esa inclusión tener un diagnóstico precoz es fundamental. Se puede hacer desde los 2 años, cuando aparecen comportamientos que pueden ser estudiados por los especialistas.

Sin embargo, acceder a esos diagnósticos en el sistema público no es fácil y en el privado tiene valores que oscilan entre los 30.000 y 50.000 pesos. El otro gran freno para las familias con hijos dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) se da en la escolarización.

En diálogo con El Territorio, la licenciada en Psicopedagogía y especialista en Apoyo a la Inclusión, Myriam Báez, profundizó el tema.

¿Cómo se mejora la calidad de vida de estas personas?
Hay características que afectan a estos niños, a ellos les cuesta mantener el contacto visual, expresarse, usar gestos faciales, generalmente viven en un modo bastante neutro y a veces exacerban respuestas, pero tienen un mundo interno que los moviliza constantemente. Por eso es importante trabajar los ambientes, que sean acogedores, organizados. Porque cuando hay gritos, ruidos fuertes y desorden, los impacta mucho. Ese es el foco de atención y hay que buscar que ellos estén incluidos en cualquier espacio. Hay que tener en cuenta que a veces necesitan un tiempo fuera porque cuando entran en crisis hay que darle el tiempo de que se corran de la escena unos minutos hasta que se calmen y se organicen de nuevo.

¿Por qué se habla de prevención y anticipación?
La anticipación oral o con pictogramas son estrategias que funcionan muy bien. Hay pictogramas que son señalizadores visuales de pasos a realizar en el día. Por ejemplo: me levanto y me lavo los dientes, desayuno, vamos a la escuela. Toda esta secuencia que cualquier persona la incorpora con el lenguaje oral o la rutina, ellos necesitan que sea más reforzado. Porque cuando tienen el esquema de lo que va a pasar en el día -a pesar que siempre hay vicisitudes- los calma y les da organización para que estén tranquilos.

¿Cuál es el desafío en materia de autismo?
La ley Nacional 27.043 declara de interés realizar un abordaje interdisciplinario en términos de prevención. Eso es clave junto a la intervención temprana porque cuando esto no sucede nos encontramos con profesoras de nivel inicial desesperadas porque no saben cómo intervenir. No hay rechazo a la inclusión pero cuando uno no tiene herramientas se ejercen prácticas excluyentes. Entonces es una batalla dura, con padres y estudiantes que buscan estar incluidos y si no van a una escuela especial muchas veces no reciben atención.

¿Qué pasa con el adolescente o adulto con esta condición?
En general tienen herramientas cognitivas porque no está afectada la cuestión intelectual. Pero necesitan un acompañamiento siempre. Por eso cuando son acompañados desde la temprana infancia llegan a la adolescencia con otros recursos.

¿Y la familia qué lugar ocupa?
Es fundamental porque es la primera que detecta que el chico se aísla, que no puede jugar con otros, que se queda horas con el mismo juguete o el lenguaje tampoco avanza. Ahí es cuando hay que pedir a los pediatras que den una observación y se derive a algún equipo y ojalá que a nivel estatal se cuente con equipos así, que tengan disponibilidad horaria, porque son estudios que son muy costosos y en general no están cubiertos por las obras sociales.