Padres de niños autistas piden más profesionales capacitados en TEA

Hoy se conmemora el Día Mundial de la Concientización del Autismo y Misiones no quedará exenta de actividades.

En primer lugar habrá una maratón de 5 kilómetros que partirá a las 15 desde la bahía El Brete en Posadas y será para todo público con el objetivo de visibilizar este trastorno. Luego, a las 17 y hasta las 20, un grupo de familiares de la Fundación de Apoyo a Padres de Hijos del Espectro Autista (Fapadhea) se reunirá en la Cascada de la Costanera para charlar con la población en general sobre esta condición y cómo incluir a quienes la tienen.

En diálogo con El Territorio, Eduardo Sisto, presidente de Fapadhea, contó: “Todo el año hablamos de autismo, pero este día hacemos visible la lucha para que la sociedad en general sepa que no es una enfermedad, es un trastorno que se puede tratar y lograr una mejor calidad de vida para la persona”.

El año pasado las familias lograron la reglamentación de la Ley XVII de Protección Integral de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). La legislación obliga a las obras sociales a cubrir los honorarios de una maestra integradora como también exige al sector público el trabajo multidisciplinario. Es decir, los hospitales deben garantizar el diagnóstico, tratamiento y acompañamiento de especialistas, una función que todavía no existe en ese sector.

“La reglamentación es reciente y ahora la lucha es porque queremos que en los hospitales se trate y se pueda diagnosticar autismo”, explicó Sisto e hizo mención a la escasez de profesionales de la salud y la educación capacitados para trabajar con personas dentro de este espectro.

“Con la ley se reconoce al autismo como un trastorno. Tendrá que haber un espacio específico y exclusivo para asesorar y también para la terapia de familia. Tenemos casos de familias que están en etapa de negación”, precisó.

“Hoy si no tenés una obra social es muy difícil acceder a los tratamientos. Y estoy hablando de Posadas, en el interior es aún más complicado”, comentó.

Capacitación
Esta realidad también se ve en el sector educativo. “Faltan equipos capacitados y también falta que las escuelas comunes acepten a chicos con autismo. Nos dicen que no están preparados y les pedimos a los docentes que se preparen, que se capaciten y pierdan el miedo de tener a un alumno autista”, agregó Sisto y dijo que en base a datos internacionales, uno de cada 40 chicos nace con la condición.

En Misiones 150 familias son parte de Fapadhea, pero desde la fundación estiman que son más de 600 las que tienen un familiar con TEA.

“Lamentablemente el Censo 2022 no incluye al autismo ni a la discapacidad. Sólo pregunta si hay una persona con dificultad dentro del hogar. Creemos que el hecho de no preguntar esto es una oportunidad pérdida para después desarrollar políticas públicas en la materia”, sostuvo Sisto.

Alerta
La Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) señaló que entre las señales de alerta para un padre están si a partir de los 3 meses un bebé no sonríe ni expresa alegría a otras personas; si a partir de los 6 meses un bebé no produce intercambio de sonidos, sonrisas o gestos faciales; si a los 10 meses un bebé no responde a su nombre, ya sea prestando atención o sonriendo a quien lo llama; si a los 12 meses el pequeño no genera intercambio de gestos, como señalar, alcanzar, mostrar o saludar con la mano; si el niño no dice ninguna frase con sentido de dos palabras a los 24 meses, entre otras.

Así, Sisto pidió a los padres que ante una situación que les llame la atención en el comportamiento o manera de comunicarse de sus hijos hagan la consulta.

“Hay mucha negación de los padres de no aceptar o creer que es algo pasajero y esto no ayuda a que el chico tenga calidad de vida, se retrasa en el aprendizaje y en los tratamientos de estimulación temprana”, destacó.

“Muchos niños desarrollan además trastornos sensoriales, como molestias producidas por los ruidos del ambiente o las texturas que se tocan o que se saborean, afectándoles inclusive la ingesta de determinados alimentos. Estas características limitan y comprometen el funcionamiento en la vida diaria para el niño y para su familia”, afirmó Agustina Vericat, médica pediatra especializada en Desarrollo y co-coordinadora del Programa Integral de Formación Profesional en Desarrollo Infantil de la SAP.

El origen del autismo todavía no está del todo claro. Si bien existe una línea de investigación que sostiene una causa genética, se sabe que esta condición no responde a una alteración puntual del ADN, sino a diversos daños posibles en este material. Además, hay factores ambientales que podrían colaborar en el desarrollo de esta condición, explicaron desde la SAP.

La frecuencia de aparición del trastorno es mayor dentro de algunas familias y en algunos casos, el TEA se puede relacionar a otras enfermedades neurológicas, ya sea hereditarias o adquiridas y que requieren ser estudiadas mediante exámenes neurológicos más complejos.

En todos los casos, lo que se produce es una alteración neurobiológica del cerebro en el desarrollo. Esto genera modificaciones en la conexión de redes neuronales, principalmente, en el área del lenguaje, de las habilidades sociales y de la flexibilidad de la conducta.

Para agendar

Visibilizar
Hoy desde las 15 se hará una maratón que partirá desde la bahía El Brete de Posadas.

A las 17 otro grupo de padres se instalará en la Cascada de la Costanera para charlar con la población en general sobre TEA y cómo incluir a quienes tienen esta condición en Misiones.