María tiene síndrome de down y logró una vida independiente tras recibir estimulación temprana desde chica

En el marco del Día de las personas con Síndrome de Down, María Marta Gercke (38) contó los logros que alcanzó tras recibir estimulación temprana y los beneficios que esto le trajo en la adultez. Desde muy pequeña su madre buscó la inclusión social y el acompañamiento profesional que le permitieron desarrollarse y hacer actividades sin el acompañamiento de otra persona.

En diálogo con El Territorio, Ana Benítez, relató que cuando iniciaron el proceso de ayuda profesional era una etapa muy difícil. “Cuando mi hija era chica teníamos pocos centros de terapias en Posadas. Hoy por hoy realmente está cubierto, tenemos muchos profesionales que ayudan y también la inclusión ha avanzado mucho en lo escolar y social. María Marta comenzó muy temprano, que es una de las cosas que nosotros tenemos para sugerir a todos los padres”.

A su vez, Ana aconsejó que es imprescindible un grupo terapéutico y la contención familiar. María asistió a una escuela primaria a pesar de que en su niñez la inclusión aún era muy escasa. Actualmente y desde hace varios años, asiste al CENEMI y allí realiza diversas actividades como formación laboral, salidas del centro y eso influyó de forma positiva un crecimiento en la socialización. Además, concurre cotidianamente el centro ASDAI que se trata de una fundación de padres de chicos con síndrome de down y en donde tiene un grupo de amigos y profesoras desde hace un largo tiempo. 

“Al inicio para María Marta vaya a la escuela, tuvimos que hacer un gran esfuerzo para poder incluirla, pero siempre tuvimos en cuenta que era necesario y que necesitaba de una maestra integradora, del compromiso de la familia, porque de lo contrario es imposible también para los maestros de grado incluir a una persona que sabemos”, detalló la mamá en cuanto a los primeros años de su hija en el proceso de educación. 

La barrera principal en la que Ana recomendó a los padres que trabajen, es en la independización de su hijo con síndrome. “La gran mayoría piensa que son niños eternos y la verdad que no es así, hay que darle la oportunidad de crecer, de ser independientes en lo que se pueda y con toda la formación que eso requiere. Hoy María Marta viaja sola a Buenos Aires, hemos logrado algo que le costaba mucho que era viajar en avión, pero todo siempre necesita de una parte de acompañamiento psicológico”, agregó la madre muy emocionada.

Asimismo mencionó que su hija asiste al centro de día en colectivo y sin el acompañamiento de un adulto. Si bien, siempre hay alguien que lo acompaña en la espera del transporte, se trata de un gran logro. Según destacó Ana sobre su experiencia, los padres le deben preparar a sus hijos ya que no estarán toda la vida para cuidarlos y en ese aspecto se siente tranquila, ya que su hija se baña sola y tiene rutinas que la hace de forma individual. Todo eso requiere mucho tiempo de especialistas, de la familia y se debe comenzar desde que son pequeños.

“María hace yoga con una profesora que la verdad está muy entusiasmada y tratamos en general de prepararla para la vida. También ahora hemos incorporado hace unos años a una acompañante terapéutica que tiene que ver con otro tipo de actividades que requieren salidas y en donde se trabaja la parte cognitiva, puede realizar sus propias compras y más. Hay muchas cosas que se pueden ir logrando de a poco, con mucha paciencia”, destacó su madre.

María Marta contó que le encanta bailar, escribir, realizar actividades físicas e ir a yoga. Fotos: Marcelo Rodríguez

En tanto, desde el grupo de padres de ASDAI -aunque no tengan un espacio físico- tienen contactos en donde otros padres pueden escribir y buscar ayuda, contención y sugerencias sobre la crianza de un niño con ese trastorno cromosómico. Para comunicarse los interesados deben escribir al 3764-696210 o al 3764-876812.

“Sugiero que ante un diagnóstico las familias no pierdan el tiempo y busquen que sus hijos puedan hacer actividades, que puedan tener estimulación temprana, que puedan pensar en la inclusión escolar. Lo importante es saber que se puede lograr un montón de cosas que hacen bien tanto a la persona con síndrome de Down y a toda la familia. Nosotros, a través de todo el trabajo que hemos hecho con María Marta, hoy que somos grandes y tenemos cierta tranquilidad familiar para viajar con ella de forma tranquila, o si tenemos que salir un rato y no hay alguien en la casa ella sabe desempeñarse”, resaltó Ana en cuanto a la importancia de la independencia.

En esta línea, indicó que aún existen muchas barreras para que las personas con síndrome de down puedan acceder a un trabajo. Existen muchas empresas que se abrieron a la inclusión pero no son cupos suficientes para darle la oportunidad a todos. A pesar de las leyes trabajadas, el avance en las terapias que permiten una mayor autonomía, no existe un amplio mercado laboral que está abocado a la inclusión. 

“Hemos tenido la oportunidad de que María se desempeñe en una boutique dos veces por semana, ha aprendido ahí muchas cosas y sobre todo en la parte social, que es lo que cualquier persona necesita, estar en contacto, tener algo que realmente los motive”, dijo la madre.

Por su parte, María Marta contó que le encanta bailar, escribir, realizar actividades físicas e ir a yoga. “Me gusta ir al CENEMI, pasar el tiempo con mis amigos Marcelo y Pablo. También me gustan las mesas de ping pong que hay en el centro, salir a pasear, tomar mate y charlar. Hace poco fui al concierto de Luis Miguel y me encantó”.

Además, expresó que está practicando lectura y le encantan las clases de yoga junto a su profesora Lorena. 

Diversidad e inclusividad
En diciembre de 2011 la Asamblea General de la ONU eligió el 21 de marzo Día mundial del síndrome de Down (A/RES/66/149), con el fin de generar mayor conciencia pública, “reconociendo la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”.

La fecha (21/3) fue elegida especialmente por la relación que presenta con la trisomía del cromosoma 21 causante de la condición genética. 

“Este año,la relación del 21 con el número 3, presenta un desafío aún mayor, dado que ya pasaron tres años desde la legalización del aborto en nuestro país. Desde entonces se han realizado más de 245.000 abortos, muchos de ellos como consecuencia del diagnóstico prenatal de diferentes condiciones genéticas, dentro de las cuales se incluye el síndrome de Down, la alteración cromosómica más frecuente y la principal causa de discapacidad intelectual en todo el mundo”, sostuvo el docente y magíster Pablo Levatte. 

En esta línea, señaló que se trata de una ley injusta tiene como uno de sus objetivos la eugenesia. “La Interrupción voluntaria del embarazo (IVE) es legal hasta la semana catorce más seis días, cuando la mayoría de los diagnósticos prenatales fueron realizados. Para aquellos niños con diagnóstico posterior se contempla la interrupción legal del embarazo (ILE) -Ley 27.610-, que aduce que una gestación de un niño con síndrome de Down genera un daño en la salud materna”. 

Con un llamado a la reflexión, Levatte llamó a tomar conciencia para que todas las personas sean consideradas igualmente dignas y valiosas sin importar sus cromosomas. También destacó la importancia de que cada persona pueda desarrollar su máximo potencial y que “el diagnóstico no sea igual a destino”.

Y agregó: “que el equipo de salud esté capacitado para acompañar con responsabilidad a las familias de los niños con síndrome de Down o cualquier otra condición genética, desde la comunicación del diagnóstico; que las familias encuentren empatía en cada situación que les toque vivir; que sea tan importante respetar los derechos de las personas con discapacidad nacidas como los de los niños por nacer con alguna condición genética”. 

Asimismo, hizo hincapié en que la inclusión académica y laboral debe ser un derecho de todos. “Desde la Universidad Católica de las Misiones - UCAMI, implementamos el Proyecto Esperanza, un servicio de acompañamiento pastoral (desde la contención, comprensión y confidencialidad) para la sanación espiritual y emocional de aquellas mujeres y hombres que sufren las secuelas de una experiencia como el aborto”, concluyó.