El desafío de revertir los efectos de un diagnóstico tardío

Micaela (9) es una niña de San Pedro que diariamente, junto a sus tres hermanas, padre y madre, busca hacerles frente a los cambios de vida, después de que fuera diagnosticada como paciente intolerante al gluten, es decir celíaca.

La menor y su familia lucharon desde sus primeros días de vida hasta los siete años para que finalmente se le diagnosticara la enfermedad pero esto le causó retrasos en su desarrollo que hoy buscan revertirlos con una dieta costosa y difícil de conseguir en la localidad.

Precisamente, en San Pedro, son varios los pacientes, mayormente del sexo femenino, que padecen celiaquía, una enfermedad crónica cuyo efecto principal es disminuir la capacidad del intestino de absorber nutrientes y se desencadena cuando una persona con esta patología consume gluten, una proteína presente en el trigo, avena, cebada y centeno.

 Por este motivo, la detección temprana es sumamente importante para evitar complicaciones, lo que no ocurrió en el caso de Micaela pese a los síntomas compatibles.

“Desde que me dieron el alta con ella del Samic de Eldorado, tenía síntomas, devolvía mucho, le hice todos los estudios pero no tenía nada. Cuando comenzó el jardín los síntomas se complicaron y así como comía devolvía, se le hinchaban las manos, los labios, todo. No había un momento en que pudiera decir que mi hija estaba bien”, indicó Gabriela García, madre de Micaela, que recorrió muchos centros de salud e incluso la llevó a Brasil en busca de respuestas.

Fueron años de lucha contra síntomas que lejos de cesar se complicaban cada vez más y en consecuencia la niña no presentaba un buen desarrollo físico y su peso y estatura no eran los normales para la edad.

Los médicos aludían los síntomas a algún tipo de alergia. “Siempre estaba con vómitos, diarrea e hinchada, yo me levantaba y sin turno me iba a Eldorado, le hacían todos los estudios y nada, su carpeta estaba completa. Hasta que un día en el jardincito una mamá me contó que había una pediatra nueva en el hospital de San Pedro”, señaló Gabriela.

Y allá se fue con la esperanza de volver a casa con alguna respuesta que cambiara el panorama de incertidumbre y sufrimiento de tantos años. Fue entonces que por primera vez escuchó la palabra ‘celiaquía’. “Yo al otro día fui al hospital, nos atendimos con la doctora Dina Sosa, apenas terminé de contarle los síntomas de Micaela y ella me dice por lo que usted me cuenta y algunos datos de estudios anteriores, su hija es celiaca”, recordó Gabriela.

En esta línea, la profesional le preguntó si le hicieron la prueba a la niña y ella respondió que hasta el momento anduvo buscando respuestas pero nunca antes le habían hablado de la posibilidad de esta enfermedad. Ese momento significó un antes y un después en la vida de la familia, pero especialmente en la salud de Micaela.

El paso siguiente fue la realización de un análisis de sangre en el que se incluye el anticuerpo antitransglutaminasa, cuyo resultado fue 100% intolerancia al gluten. Con este resultado, viajaron a Posadas donde la pequeña fue sometida a una biopsia intestinal, práctica necesaria para confirmar el diagnóstico.

 “Después de dos meses de haberle hecho la biopsia me llaman de Posadas para decirme que vaya urgente con la nena porque era celíaca. Ella ya estaba por cumplir 8 años, fueron ocho años para descubrir, ya muy tarde se le detectó”, manifestó con ánimos de decepción Gabriela.

En cuanto a lo difícil que fue llegar a la detección de la patología se mostró preocupada y alertó a los padres a tener en cuenta la prueba de celiaquía.

“Es muy preocupante, para nosotros fue casi un milagro que esta doctora haya detectado la enfermedad, hoy mi hija de a poco se recupera, es muy angustiante que tengamos médicos que no nos den soluciones, que tengamos tan pocos especialistas y muy poca ayuda para estos casos. Si alguien tiene hijos con estos síntomas que pida para hacerle la prueba”, recomendó.

Desde hace poco más de dos años, la niña se encuentra en tratamiento con asistencia de una nutricionista que es la licenciada Fernanda Verón Ledesma y cada dos meses deben viajar a Posadas para control. En la familia llegó el alivió y comenzó otra lucha, la de acceder a la alimentación que es muy costosa y difícil de conseguir en la localidad. A su vez, los cambios de hábitos fueron muy complejos de asimilar.

 “Fue un bajón en la familia, tener que hacer esa diferencia, cocinar en olla aparte para ella, ya no podía compartir lo mismo con sus hermanas, ellas no querían comer lo que nosotros comíamos para acompañar a su hermanita, que es la bebe de la casa”, contó Gabriela.

Superar la cuestión emocional y entender que se trataban de cambios para el bienestar de Micaela, fue posible mediante el acompañamiento de la nutricionista que explicó a los demás integrantes de que se trataba la enfermedad y por qué eran necesarios los cambios de vida porque por más intención o voluntad que tuvieran de comer todos lo mismo, acceder a estos alimentos resultan muy costosos y escasos. Son contados los supermercados que cuentan con una góndola exclusiva para pacientes celíacos.

“Son caros y tenemos que recorrer varios mercados, me costó mucho conseguir por ejemplo la harina de arroz, cuyos 900 gramos cuestan casi $3.000, con eso hago todo o -mejor dicho-  hacemos porque Micaela agarra su libro de recetas y se prepara su comida también, ya sabe lo que puede y no comer, sabe identificar qué productos puede comprar, todos los que tengan el logo sin Tacc”, detalló la madre.

Por su parte, la paciente logró una pensión, dinero destinado a su alimentación y que le es muy importante ya que sobreviven de changas. Este mes sacaron los cálculos, sólo para viajar a Posadas a realizar los controles gastarán cerca de $75.000. Por parte de la municipalidad reciben una bolsa de mercadería, el inconveniente es que no es una asistencia continua, la última vez que retiraron los alimentos fue en noviembre del año pasado.

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