“Lo que buscamos es mejorar la calidad de vida de las personas con autismo”

El shock que genera a los padres que un hijo reciba un diagnóstico puede provocar dos cosas: paralizarse y negar el tema o movilizarse y buscar soluciones. Eduardo Sisto es de los padres que resolvió encarar el tema y dar un paso adelante. Hace 15 años, cuando poco se hablaba de autismo resolvió armar, junto a otros padres, la Fundación de Apoyo a Padres de Hijos con Espectro Autista (Fapadhea) para contener a las familias y ayudar a vencer los mecanismos burocráticos de las obras sociales. Uno de los lemas de la fundación es hablar del tema: “Si hablamos todos de autismo, las personas con autismo van a tener el espacio que se merecen y vamos a ver nosotros, como mundo, que también vamos a ser mejores personas”.

¿Por qué se crea la fundación?

Se crea ante la necesidad de un grupo de padres de defender sus derechos frente a situaciones irregulares en las obras sociales que querían recortar tiempos de tratamientos. El clínico o médico dice 12 y las obras dicen ‘vamos a darle 10’, sin auditorías. Los padres nos juntamos y ante una orfandad nos organizamos civilmente y armamos una fundación. Fuimos 12 padres y le dimos forma. Hoy tenemos gente amiga en todo el interior y vínculo y somos más de 200 familias en toda la provincia. A la distancia es difícil reunirse, pero los objetivos son exactamente los mismos. Tenemos vínculos con padres a nivel nacional y participamos de todas las actividades. La fundación surge porque los padres necesitaban un canal de participación, que no había. El autismo, si bien tiene muchos años, se incrementó muchísimo la prevalencia. Hace 10 o 15 años era uno cada 1.000. Hace 8 años la prevalencia era de uno cada 100 y hoy es uno de cada 30 chicos que nace con distintos niveles de autismo. Cuál es el origen no se sabe, lo que sí es que tiene mucha incidencia el estrés y la detección temprana. Antes era “el tontito”, ahora si se hace un estudio puede tener autismo. Se perfila mucho más la detección y eso permite que haya personas que recobren la calidad de vida, que es lo que necesita la persona con autismo.

¿Cuáles son los problemas que hoy enfrentan?

Como persona con autismo, la inclusión social, que parte desde el niño. La inclusión social supone no sólo que consiga un espacio donde estar y donde vivir, sino tener un espacio de respeto, empezando con las obras sociales, siguiendo por los profesionales que tienen, que capacitarse en esta especialidad. Si una de cada 30 personas nace con autismo y sos pediatra sin especializarte, estás fallando a uno de cada 30 pacientes. Esa incoherencia profesional la reclamamos porque vemos que muy pocos profesionales no tienen esa seriedad. También la constante actualización. Reclamamos un espacio social de respeto, no solamente de derechos, sino que también vos como periodista sepas que tenés un amigo, pariente o compañero de trabajo con autismo y sepas cómo convivir y cómo tratarlo para que se sienta bien. Los mayores problemas son la inclusión a ese nivel. No creo que convenga hablar sólo de inclusión en trabajos, pero puedo poner a una persona con autismo acá, solito, y decir que estoy haciendo inclusión y no le doy una tarea, pero eso no es inclusión, luchamos por la inclusión real.

¿Cómo sociedad estamos preparados?

No. Si peleamos por fútbol, política y religión, imaginate lo otro. Nuestro lema es ‘hablemos de autismo’ para decir que no es una enfermedad, que la gente no se tiene que asustar si tiene autismo o si un pariente lo tiene. Significa hacer presente al autismo en lo cotidiano. Insisto, si una de cada 30 personas tiene autismo, en el día te vinculaste con alguien que tiene autismo. La inclusión no es solamente el ejercicio del derecho, sino también lo convivencial y lo social. Si no hay rampas para personas con sillas de ruedas, qué va a haber comprensión de una persona que tiene autismo.

¿Cómo es el shock inicial cuando a una persona de la familia se le diagnostica autismo?

Terrible. Lo primero que piensa la familia es qué va a pasar cuando los papás ya no estén, es la constante. Uno trata de cargar con la mochila o de negar. Un tiempo atrás había familias que se separaban porque no sabían qué hacer. Hay padres que niegan. Hemos tenido muchos casos de abuelas que dicen que sus nietos tienen algo porque notan que uno no les habla y los otros sí, pero los padres niegan. Si el chico no tiene nada hacemos una fiesta y si lo tiene, empezamos el tratamiento. Siempre se gana, nunca se pierde. Con eso logramos importantes cambios porque cuesta que la familia acepte.

Personalmente, recorrimos cinco psicopedagogas y una psicóloga infantil hace 20 años. Ninguna nos sabía decir qué tenía y la psicóloga dijo un montón de cosas imposibles de repetir, no nos cerraba. Por eso nuestra fundación es de apoyo a padres de hijos con el espectro autista. Apoyamos a los papás porque es el primer terapeuta de ese grupo familiar, el que primero detecta y recurre a un profesional para certificar y saber qué hacer. Yo estoy 24/7 con mi hijo, el profesional sólo una hora. No vale menos, pero si no somos equipo, no existe la terapia, no tiene sentido. Buscamos la inclusión de los profesionales y de la familia, y pedimos a las familias que exijan a los profesionales que les rindan cuentas del progreso. Si tomo un remedio y no hago el análisis para saber si mejoré, no sé si estoy tomando de más o de menos, si es efectivo o no. Si haces análisis y ves que no funciona, el médico busca una alternativa de tratamiento.

El eje del tratamiento es modificar la conducta, porque la persona con autismo, al no tener un vínculo efectivo con el entorno, no tiene un aprendizaje natural; tiene que ser un aprendizaje adquirido de convivencia, normas, riesgo, respeto, espacios. Buscamos que los profesionales tengan la modificación de la conducta acorde a la persona y a su contexto con la familia. Es un proceso y por eso apoyamos a la familia. En esto que es psicopedagógico y conductual. El cambio puede ser total, mínimo o ínfimo, pero tiene que tener cambios, sobre todo en los primeros tiempos de vida, que es cuando se forma la persona en lo social. Si no hay progreso efectivo o constante ni cambios progresivos, hay que refinar la terapia. Refinar la terapia es buscar cosas concretas. Por ahí un niño no habla, pero puede comunicar de otra manera los sentimientos. O un hijo grita y quizá podemos descubrir por qué lo hace. Si hablo de la ciencia maravillosa, ¿cómo voy a aceptar que mi hijo esté condenado? No nos cabe en la lógica de padres el desahuciado. Por eso pedimos a la ciencia capacitación, aunque cuesta mucho monetariamente y, en sí, las obras sociales no reconocen a un especialista.

¿Cómo es la relación con las obras sociales?

Casi siempre terminamos en la parte legal. La obra social debería estar al servicio nuestro porque la mantenemos nosotros. Acá hay un negocio por parte de ellos. Es triste. No todas las obras sociales, pero la mayoría no cumple.

Pero hay una ley…

Claro, pero no podés estar todo el tiempo con la ley. Es agotador para las familias que cada vez que tienen que pedir algo es un reclamo o presentar un amparo. Los padres se quejan muchísimo de la mala cobertura, ni hablar de los pagos atrasados. Hay familias que tienen maestra integradora que cobra en marzo lo que hizo en septiembre. El profesional que trabaja igual es un santo de Dios. Si te dice que no, no es un HDP, es una persona que tiene que vivir.

¿Hay casos en los que en la familia se cansen y dejen el tratamiento?

Sí. Pasa que las familias no pueden sostener el tratamiento y se cansan, tenemos casos de familias -de madres o padres solos- y estamos hablando de niños, cuando son adolescentes pasa a ser más complicado porque entra el cúmulo hormonal y las conductas son muy disruptivas. Llegamos al adulto y tiene que tener tratamiento psicológico para que no sienta la frustración ni la falta de empatía en el entorno y para ser más autónomo. Tenemos mucha gente que se acerca diciendo que les detectaron recientemente o que lo sospecha porque conoce los signos. También tenemos distintos niveles de autismo, como chicos de 20 años que no están escolarizados porque, al no hablar, la escuela no les admite. El gran problema que tenemos, una realidad que no la puede negar nadie, es que las escuelas no son inclusivas. Si hay una ley, se espera que las escuelas la cumplan. Pero llevo a mi hijo a la escuela y la directora te dice que no están preparados, siendo profesionales de la educación. La educación para el docente no es un pasatiempo, es una profesión y vive de eso.

¿Reciben consultas de docentes?

Hemos dado charlas y talleres en escuelas del interior, en Posadas. Recorremos todo el año. Cuando nos llaman, vamos y trabajamos con los docentes de acuerdo a la necesidad y a la demanda. Nos piden porque tienen la presencia de una persona con autismo y no saben qué hacer, pero eso está bien, porque buscan una solución. La escuela pública no puede no estar preparada porque el padre amenaza con un abogado, aceptan al chico y lo sientan en el rincón a que pase el año, o tienen que tener maestra integradora y hay directivos que no permiten que ambas maestras estén en el aula. No les importa el derecho ni la persona.

El sujeto de aprendizaje es la persona, no el contenido. La didáctica es un arte porque puedo enseñar un contenido igual que la maestra. El arte se aprecia, se enseña y se transmite. Así debería ser el aula. Pero cuando la maestra dice “atiendan y escriban”, son más vigilantes que maestras, los chicos sufren. Consideran que es normal el que menos problemas y más autonomía tiene. En un aula de 40 chicos de distinto temperamento, carácter e historia, muchos docentes creen en la uniformidad y que la clase es unidireccional. Eso limita como principio educativo. Sin embargo, sigue siendo un concepto y la escuela no es capaz de recibir al chico y buscar la inclusión. La escuela tiene que promover la inclusión. No todos son así, pero muchos docentes no se dedican a la inclusión y eso repercute, a la larga, en situaciones de crisis de familia, en que el chico no quiera ir a la escuela. Si el chico no se siente aceptado, más vale que va a entrar en crisis. El chico neurotípico, o “común”, no estudia, se hace la rata o se porta mal, y el neurodiverso grita, se levanta o no obedece, y eso le desarma la clase a la maestra. La escuela que incluya emocional, afectiva y pedagógicamente al niño va a andar bien porque va a ser una comunidad educativa.

La idea es mejorar la calidad de vida…

Exacto. Lo que buscamos es la calidad de vida en la etapa de la niñez y la adolescencia, en la escolaridad, que es un derecho del chico y una obligación de los padres. Es una base social muy importante porque le da calidad de vida a nivel de lectovirtud, interpretación de texto, salida laboral y el ritmo de socializar en el desarrollo emocional y laboral. Eso no está bien trabajado. Hay problemas en la sociedad porque no es inclusiva. Estamos luchando. Lo importante es hablar del autismo. No es contagioso ni malo.Tenemos el caso de una chica de 15 años que quería entrar a la casa del vecino sin que los vecinos estén, entonces se puso a gritar y golpear la puerta, y la madre llamó a la Policía. La familia explicó, mostró certificado y llevaron a la chica adentro, la Policía nos llamó a nosotros… Sólo porque la señora le dijo ‘mi amor, no está fulana, ¿querés venir más tarde?’. Prejuzgamos que va a lastimar o hacer daño. A la sociedad le falta madurar ese nivel de convivencia y eso afecta mucho en la escuela, en el trabajo, en el barrio, en el club.

Habló de que muchas familias se hacen cargo de los honorarios de los profesionales, ¿cómo afecta eso en esta crisis?

Muchos no terminan la terapia. Muchos padres niegan que el chico tenga problemas cuando son muy notorios, no le dicen nada a la escuela porque si no se generan problemas. Y el chico genera un montón de otros problemas porque le ponen notas bajas, repiten. Hay toda una situación paralela que debería evitarse. Cuando el padre puede evitar comentar, lo hace para zafar y, si no, los chicos no se escolarizan porque los padres no pueden pagar la maestra integradora. La maestra integradora por la obra social pública cobra por debajo del nomenclador. Los profesionales para poder subsistir, necesitan cobrar el nomenclador, que también es bajo. Si no podés pagar la diferencia, el chico no va a la escuela. No ir a la escuela no supone solamente no tener el aprendizaje, sino no ir a un espacio que para el chico es vital, el espacio social. Ahí es donde, con el apoyo terapéutico, va a aprender a compartir, a esperar su momento, a convivir. El contenido podés aprender de otras maneras, pero compartir el espacio, hacerse amigos y jugar en el recreo es lo que buscamos. Es la aventura social de sentirse dueño de su vida. Ese aprendizaje social, que es natural para muchos, tiene que ser acompañado y provocado en los chicos con autismo.  El aprendizaje cognitivo es muy importante. Hay personas con autismo, de línea asperger, que son sumamente inteligentes. Son los mejores alumnos y pueden ser abanderados, pero generalmente tienen pocos o ningún amigo, son los “chupamedias” de la maestra o se los margina. Lo cognitivo puede tener un buen desarrollo, pero los chicos van para compartir y se hacen gente con la gente. La escuela te enseña disciplina que después aplicás al trabajo, el tema de los horarios. La escuela te prepara para la vida, no en el contenido. Para las personas con autismo es mucho más importante la escuela en ese sentido. Por eso es importante que se hagan las adecuaciones curriculares, que se acompañe a los chicos en la forma en la que van a tener su aprendizaje, en sus metodologías, en cuánto pueden aprender y de qué manera.

Es interesante que la escuela tenga una visión de respeto a la persona. Hay cientos de leyes y uno dice ‘es mi derecho constitucional’, pero nadie leyó toda la Constitución. Para eso están los especialistas. Si vamos a hacer un recurso de amparo, tengo que ir a la Justicia, esperar sus tiempos y pelear. Buscamos la inclusión y el respeto porque somos personas.

Hablando de respeto, hay una escalada contra la discapacidad en general, ¿cómo lo ven en la fundación?

Para mí no hay mayor diferencia que lo que siempre hubo. Lo que nos molesta es que se use la discapacidad. Hay mucha publicidad, mucho uso de la discapacidad y mucha canalización de dinero a cosas que no se hacen efectivas. No puede negar nadie que la corrupción, donde hay mucha plata, está. Las leyes están para protegernos, pero no podemos vivir cotidianamente con la ley, el abogado y que la Justicia resuelva. Pusieron la ley en la que el chico tiene derecho a la escuela común, pero no capacitan ninguna escuela ni hay centros de formación docente que tengan como ítem o prioridad la dificultad en el aprendizaje. Si lo hay, no se enteraron los docentes. Aunque tenga la ley en la mano, si la directora dice que no es no, salvo que vaya a la Justicia. Si la Justicia pone a una persona a vigilar que se incluya no va a haber un vínculo o trato natural.

¿Por qué es importante hablar de autismo?

Porque hay personas afectadas, personas que tienen la posibilidad de ser felices. Si hablamos todos de autismo, las personas con autismo van a tener el espacio que se merecen y vamos a ver nosotros, como mundo, que también vamos a ser mejores personas.

Sentido común antes que judicializar

“Tenemos casos de escuelas que dicen que son inclusivas, pero pasa el año y el chico no aprendió, no aprobó y llaman a los padres para decirles que van a pasar de grado porque no pueden repetir. Cumplen con la ley, pero no con el respeto a la persona. Si tenes que andar con las leyes, no hay sentido común”, lamentó Eduardo Sisto. El titular de Fapadhea profundizó: “Si logramos que la gente piense distinto y actúe en consecuencia, todo va a cambiar. No tengo que tener un ministerio o un policía para que haya respeto, es sentido común. Es una realidad con la que hay que luchar y nuestros chicos no pueden defenderse solos. Acudir a la ley, contratar un abogado, o presentar una carta documento es una vivencia natural, pero no podemos vivir así. Empecemos a cambiar. Hablemos del autismo porque las personas con autismo tienen ventajas y desventajas, como todas  las personas”.