Pedido solidario que busca mejorar la calidad de vida de la pequeña Milagros

"Decidimos exponer la situación que estamos atravesando con nuestra hija, su necesidad diaria, porque es determinante para su calidad de vida. Lo hacemos en el rol de padres que buscan lo mejor para ella pero a la vez con toda la tristeza del mundo porque no queríamos llegar a esto. Estamos preocupados. No sabemos a quién más acudir". Las palabras de Micaela Sabrosky tienen directa relación con un posteo que hizo en su red social acudiendo a la solidaridad de los misioneros para comprar discos y bolsas para colostomía que debe usar (de por vida) su hija Milagros, una nena cuya vida es cuidada y valorada porque cuando nació los médicos que la atendieron "dijeron que no tenía expectativas de sobrevida". Contra todo pronóstico, el 14 de junio cumplirá 10 años, asiste a la Escuela Especial 58 y es dueña de una sonrisa que irradia simpatía.

La pequeña vive en la localidad de Panambí, con sus padres y dos hermanos más chicos. Posee Certificado Único de Discapacidad (CUD) en razón de sus patologías: deformidades congénitas de la cadera, gastrosquisis, malformación congénita del esófago, mielomeningocele, vejiga neurogénica, además de anormalidades de la marcha y de la movilidad. Su caso constituye una rareza dentro de la medicina y tendría relación con los efectos de los agroquímicos utilizados en las plantaciones de tabaco de la zona.

"Nació (en Mar del Plata, donde estaban viviendo por temas laborales) con los intestinos afuera, sin una pierna, sin dos dedos de las manos, leve hidrocefalia y escoliosis en columna vertebral. Le dieron apenas meses de vida pero sobrevivió a todo, por eso se llama Milagros", explicó Cristian Eichelt, el papá, y en esa línea Micaela continuó: "Fue muy largo el proceso pero una parte de sus problemas lo resolvieron con la colostomía para permitir el tránsito intestinal desde el abdomen hacia el exterior, por lo que evacúa la materia fecal desde una abertura en la panza que está funcionando con los debidos cuidados extremos. En cuanto a su movilidad, lamentablemente no puede usar prótesis porque no tiene fuerza de la cintura para abajo y aparte, la cirugía de columna es demasiado riesgosa, nos dijeron que podría perder la reducida movilidad que tiene".

Los padres detallaron que Milagros utiliza mensualmente 120 pañales (cuatro cambios por día), y requiere además 30 discos con las correspondientes bolsas para colostomía (un cambio diario), jarabe anticonvulsivo y sondas para cateterismo vesical. Dichos insumos los entrega Salud Pública de Misiones, dijeron, aunque desde hace algunos meses lo hacen de manera parcial.

"En diciembre del año pasado fue la última vez que Salud Pública le otorgó a mi hija la cantidad de discos y bolsitas para colostomía que requiere por su condición, que en total son 30 de cada una, desde entonces fueron retaceando. Los pañales, sí, vienen todos y el jarabe suele faltar. En Dirección Zona Centro Uruguay (de Salud, que funciona dentro del Hospital Samic de Oberá) tengo que retirar esos elementos cada mes luego de la presentación de un pedido del médico de Panambí, pero comenzaron a darme más de uno o menos de otro, por ejemplo este mes completaron las bolsitas pero solamente con 4 discos. Las personas que tienen colostomía saben que no es posible mantener la higiene de esa manera, menos aún en una criatura que es inquieta, que se mueve de aquí para allá, que transpira y con la que se debe llevar una higiene correcta con baños diarios porque de eso se trata, que viva su vida de la manera lo más normal posible pese a sus dificultades, pero sin correr riesgos con su salud", lamentó Micaela.

"Entiendo que un adulto cuando se baña puede proteger de alguna manera el disco del agua, para que dure más el pegamento que se adhiere al cuerpo rodeando el estoma, pero Milagros, al no tener completas las extremidades inferiores se higieniza en la bañera, se sumerge, juega como toda niña y es imposible cambiarlo con otra frecuencia que no sea diaria", explicó la progenitora y recordó que "hace poco aguantamos tres días con el mismo disco pero terminó con la piel afectada cuando la misma patología requiere cuidados extremos en cuanto a la higienización de la zona".

"Nuestro pedido solidario tiene base en esa asistencia parcial a mi hija con discapacidad y nuestra imposibilidad de comprar los elementos médicos que requiere. Si pudiera resolverlo de otra forma lo haría, sin dudas, pero donde la deben asistir dicen 'no tenemos más, tome esto y vaya a su casa', sin tener en cuenta que mi hija sigue necesitando. No puede esperar porque se va a enfermar. Yo me sentí agobiada e hice el posteo, mucha gente nos está ayudando", manifestó.

Solidaridad

La campaña solidaria sigue vigente e incluso los padres ponderaron la colaboración de muchas personas que en los últimos días transfirieron dinero con el que fueron adquiridos discos y bolsas para colostomía para completar el mes. "Con los pañales están cumpliendo, ojalá puedan lograr la regularidad de antes en la entrega total de los insumos, mientras tanto es esta la manera en que podemos ir resolviendo la situación", coincidieron Cristian y Micaela.

También agradecieron a un grupo solidario de Mar del Plata que le donó a Milagros una silla de ruedas eléctrica, más allá de otros regalos que frecuentemente le envían y, contrario a eso, reprobaron los cuestionamientos que recibieron de una funcionaria de la localidad ante la decisión que tomaron de exponer la necesidad de Milagros.

"Como padres hicimos y hacemos todo lo que está a nuestro alcance para que ella sea feliz y esté contenida, que sea independiente tanto en la escuela como en casa, que sienta esa confianza para lograr lo que se proponga como meta", resaltó Micaela.

La nena del milagro

Además de problemas en las extremidades, Milagros padece otras cinco patologías graves:

• Colostomía: apertura creada quirúrgicamente que permite unir el colon a la pared del abdomen, con lo cual el tránsito intestinal es derivado hacia el exterior y permite evacuar la materia fecal.

• Gastrosquisis: es un tipo de defecto de la pared abdominal en el cual los intestinos y otros órganos se desarrollan fuera del abdomen del feto a través de una apertura de la pared abdominal, casi siempre a la derecha del cordón umbilical.

• Hidrocefalia: aumento anormal de la cantidad de líquido cefalorraquídeo en las cavidades del cerebro.

• Vejiga neurogénica: trastorno de la vejiga que puede ser causado por un tumor u otra condición del sistema nervioso.

• Mielomeningocele: es un defecto de nacimiento en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento. Esta afección es un tipo de espina bífida.