Una hermandad que rompe estigmas

“Vivir con Kevin es una gran aventura. A veces se enoja, a veces está contento. Hay días que tengo mucha paciencia y otros que me cuesta un poco más. Es difícil, pero también es lo mejor”, dijo Tiago Rodríguez (13), quien apostó todo su esfuerzo para crear un mundo mejor para Kevin, su hermano menor.

El pequeño de 10 años presenta trastorno por déficit de  atención con hiperactividad (Tdah), que le fue diagnosticado hace algunos años.

A raíz de ello,  Tiago decidió ponerse a la familia al hombro y, con el apoyo de su madre, Rosana Barboza, su hermana Ariana (5) y un equipo de Infinito por Descubrir (IxD), del Parque del Conocimiento, apostó a una campaña de concientización para sensibilizar a la sociedad sobre la temática.

El adolescente trabaja en la campaña Acelerados desde el año pasado. Con una extensa investigación y el apoyo de varios profesionales logró crear el logo de la campaña así como también un folleto informativo. Asimismo, antes de que se iniciara el aislamiento social comenzó el rodaje de un cortometraje que sería difundido en escuelas y redes sociales.

“Por el contexto actual de cuarentena, tuvimos que suspender la realización del cortometraje, justamente porque la idea es filmarlo en espacios de socialización como la escuela, los supermercados y otros espacios que ahora no pueden contar con la aglomeración de personas”, detalló Tiago en diálogo con El Territorio sobre el proyecto que tiene a su hermano como protagonista.

Sin embargo, aunque la pieza final todavía no está disponible, el material recabado hasta el momento les permitió crear un trailer que adelanta información respecto a la cinta y su objetivo: generar conciencia.

Su iniciativa busca erradicar el estigma que existe sobre esta condición. Asimismo, promover la empatía y el respeto por los demás como derechos humanos universales.

“A mi hermano le diagnosticaron Tdah y me di cuenta de que nadie conocía el trastorno, ni siquiera nosotros. Empecé a investigar mucho y con el correr de los meses iba aprendiendo cómo y de qué manera ayudar a Kevin. Hoy sé que solamente con un abrazo de amor puedo hacer que se sienta contenido”, explicó Tiago.  De la misma forma, “hay mucha gente que lo descarta como mañero, inquieto y malcriado”, relató Tiago respecto a los estigmas y las críticas que debe afrontar aún hoy la familia debido a la poca sensibilidad y empatía de la sociedad.

 “Creo que ese tipo de comentarios, comportamientos y incluso discriminación hacen que mi hermano se sienta aún peor. Lo perjudican más. Muchas personas maltratan, discriminan sin entender en realidad la situación, sin tener idea de lo que pasa y eso no me parece correcto, porque todos somos diferentes, llevamos un ritmo distinto. Pero todos debemos aceptarnos y entendernos tal cual somos. Eso busco con esta campaña: que todos se sientan parte del mundo”, continuó Tiago.

La idea del proyecto surgió tras una propuesta de IxD denominada ‘Stand de Proyectos’. El espacio habilitaba la presentación de una problemática y la puesta en marcha de una campaña. Y Tiago, viviendo en carne propia una compleja situación decidió apostar a la realización de su proyecto. “Ese malestar o tristeza que sentía porque había mucha gente que no lo entendía a Kevin me llevó a decidir que la campaña esté vinculada a generar conciencia sobre el Tdah. Para ayudar a mi hermano, a mi familia y otras tantas que también viven día a día la misma situación”, recordó sobre el impulso que le llevó a poner en marcha el proyecto.

La vida diaria
Es que “hay días que duele mucho, que es difícil sobrellevar la situación, contenerlo. Cuando está nervioso o entra en crisis y llora, grita o hasta rompe cosas lo mejor que puedo hacer es abrazarlo. Es lo que él necesita, apoyo, contención, empatía”, contó Rosana Barboza, madre de los tres niños.

“A veces duele. Pero más duele aún cuando la gente en el supermercado, en el pelotero, en el colectivo o en donde sea que estemos nos mira pensando ‘qué chico tan maleducado’ o ‘le falta una paliza’, como escuché varias veces. Eso también duele tanto. De todas maneras, nosotros que sí sabemos y conocemos cada crisis, cada logro, cada desafío, nos mantenemos unidos y seguimos adelante”. agregó.

La madre de los niños habló también sobre la responsabilidad de su hijo mayor y el acompañamiento que recibió de su parte. “Cuando Kevin fue diagnosticado me sentí sola, fue un baldazo de agua fría”, dijo. Los cuatro vivían solos en Itaembé Miní, ya que el padre de los pequeños trabaja en el interior de la provincia, en zona de fronteras. “A partir de ese momento, Tiago se puso todo al hombro y comenzó a buscar ayuda. Con sólo 12 años se había hecho cargo de todo, me explicaba a mí cómo actuar con su hermanito, qué hacer, cómo tratarlo. Él entendió todo muy rápido”, señaló Barboza, orgullosa de su primogénito.  

 “Tiago me enseñaba paso por paso cómo sobrellevar la situación y enfrentar el caso. Recuerdo que nos sentábamos a leer a la noche contenido para ayudar a Kevin, a veces me dormía y Tiago se quedaba leyendo. Al otro día a la mañana me explicaba todo lo que había aprendido, lo que entendía. Siempre buscó la manera de que ayudar a su hermano, de ayudarme. Él es mi sostén, mi gran apoyo”, señaló su madre.

Hoy cuentan con contención psicológica para toda la familia. Asimismo, Kevin  recibe atención de un profesional en psicopedagogía y cuenta con el acompañamiento de su familia y docentes de la escuela a la que asiste.

“Es fanático de las plantas, tiene una huerta que construyó junto a Tiago, ya que eso es una gran terapia. Le encanta cuidar sus plantas y también ama a los animales. Se siente muy contenido y feliz. Mis hijos son mi más grande bendición. Me hace feliz  saber que crecen bien, unidos y contenidos”, dijo Rosana.  

Qué es el Tdah
El Tdah es  un trastorno de carácter neurobiológico, originado en la infancia. Incluye una combinación de problemas persistentes, tales como dificultad para mantener la atención, hiperactividad y comportamiento impulsivo.