“Nuestro hijo nos enseñó a luchar”

Su silla de ruedas tiene banderas celestes y blancas. Es que estuvo de festejo patrio en la escuela, donde le tocó lucirse en el escenario. Con una sonrisa pícara invita a compartir su enorme patio. La tierra colorada, la hamaca y el horno a leña son parte del paisaje de su hogar.
Enzo nació con mielomeningocele. Su caso es el segundo de mayor gravedad en Misiones, según lo calificó el neurocirujano infantil Mario Barrera, quien se desempeña en el hospital de Pediatría Fernando Barreyro.
Tiene 3 años, comenzó hace meses el Nivel Inicial y promete que será un excelente alumno. Cuenta sus hazañas sin obviar detalle. Y aunque no pronuncia la enfermedad que padece, acepta su condición y no permite que nadie lo mire con pena.
Con patología como la de Enzo, cada año se operan en el nosocomio posadeño hasta seis pacientes. La mielomeningocele consiste en un defecto del tubo neural en el cual los huesos de la columna no se forman totalmente. En su gran mayoría los enfermos provienen de la zona del Alto Uruguay, donde la relación tabaco y agrotóxicos es inseparable. Fue el médico Hugo ‘Buby” Gómez Demaio quien con sus investigaciones en el año 1987 denunció el impacto de este veneno en la salud, en Misiones.
Enzo es de Posadas y si bien sus abuelos paternos son del interior, sus padres nunca estuvieron en contacto o expuestos al uso de agroquímicos. A juzgar por estudios científicos recientes a nivel nacional e internacional, la posibilidad no se descarta, pero las razones ya no importan, según manifestaron los propios padres.
“Lloré todo el primer mes pero después no quise indagar mucho más, hablamos con mi marido de disfrutar de nuestro hijo así como es”, dijo en diálogo con El Territorio la mamá, Marisa Medina (29). Completan el clan familiar Julio Ruiz Del Valle (29) y la hija mayor, Macarena (8).
La patología de Enzo demanda atención exclusiva, al tiempo que obligó al matrimonio Medina-Ruiz Del Valle a armarse de valor y conocimiento para enfrentar la burocracia del sistema.
"Si algo nos enseñó nuestro hijo es a luchar. Pelearla todos los días, con quien sea. Primero tuvimos que estudiar un montón para poder argumentar", señaló Marisa, en quien recae la mayor parte del cuidado, teniendo en cuenta que Julio es marino mercante y por cuestiones de trabajo pasa meses lejos de su casa.
Para tener una idea de lo que implica el trajín cotidiano de la familia conviene decir el abanico de especialistas que necesita. El niño es atendido por diferentes profesionales desde pediatras, neurólogos, nefrólogos, kinesiólogos y cirujanos. Mientras que, por otro lado, su vida escolar es posible gracias a la compañía de la maestra integradora.
“La lesión que él tiene en la espalda es grave. Ya fue intervenido quirúrgicamente en siete oportunidades y estamos gestionando los trámites con la obra social para una nueva cirugía. Es de alta complejidad: sólo el cirujano cobra 78 mil pesos la operación”, contó Marisa detallando que la operación se hará en la provincia de Corrientes.
"Los chicos con mielo no sienten la necesidad de hacer pis o caca, entonces necesitan sonda. Tres o cuatro veces al día. Sólo esto cuesta 15 mil pesos al mes; por suerte nosotros tenemos obra social pero hay gente que no tiene nada", comentó la mujer.
Su marido, Julio, deslizó que la enfermedad de Enzo les llevó a conocer otras realidades. Armaron grupos de ayuda mutua y se intercambian las cosas. "A nosotros nos tocó enviar sondas a Paraguay y a Neuquén; mientras que a Enzo le donaron la silla de ruedas de una familia de Buenos Aires", contó Julio.
"Para nosotros es igual a su hermana, le enseñamos a él lo mismo que a ella. No nos permitimos sentir lástima por nuestro hijo".


Por Griselda Acuña
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