Posadas adhiere al Purple Day con actividades para concientizar sobre epilepsia

Madre de un joven con epilepsia e integrante del grupo Hablemos de Epilepsia Misiones, compartió su experiencia y reflexionó sobre los desafíos que enfrentan las familias. Hoy, desde las 18 en la Plaza 9 de Julio, se realizará una jornada abierta con entrega de folletos, charla médica, testimonios y una caminata simbólica por el Día Púrpura.
miércoles 26 de marzo de 2025 | 12:00hs.
Hablemos de Epilepsia es un grupo que desde hace cuatro años concientiza sobre la temática.
Hablemos de Epilepsia es un grupo que desde hace cuatro años concientiza sobre la temática.

En el marco del Día Púrpura, una jornada internacional de concientización sobre la epilepsia, hoy a partir de las 18 se llevará a cabo una actividad abierta en la Plaza 9 de Julio de Posadas. La propuesta incluye entrega de folletos con información sobre primeros auxilios ante una crisis epiléptica, una encuesta interactiva titulada “¿Cuánto conocés sobre la epilepsia?”, colocación de lazos simbólicos y una charla a cargo del neurólogo Hardaman. También se compartirán testimonios de personas con epilepsia y sus familiares, y como cierre, habrá una caminata simbólica en los alrededores de la plaza.

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta a una de cada cien personas en Argentina. Se caracteriza por una predisposición a sufrir crisis debido a descargas eléctricas anormales en el cerebro. Si bien muchas personas logran controlarlas con medicación, cerca del 30% no responde a los tratamientos convencionales. Las manifestaciones clínicas son múltiples y pueden incluir desde movimientos involuntarios hasta ausencias o alucinaciones breves.

“Este día es un movimiento que nos da esperanza y nos recuerda que no estamos solos”, expresó Mónica Mayol, integrante del grupo Hablemos de Epilepsia Misiones y madre de un joven con esta condición.

A su vez, explicó que el diagnóstico en su hijo comenzó tras un primer episodio a los cinco años, a partir del cual comenzó un largo proceso de adaptación. “Desde entonces fue cambiando el diagnóstico, siempre alrededor de la epilepsia. Fue un aprender día a día”, relató.

A nivel nacional, más de 50 edificios públicos y privados se iluminarán de violeta como parte de esta iniciativa impulsada por la Federación Argentina de Organizaciones de Epilepsia. Bajo el lema “Iluminar para educar”, la campaña busca promover la inclusión y derribar estigmas aún vigentes en la sociedad.

“Mi hijo perdió todo con la epilepsia, volvió a nacer. Hoy es el resultado del trabajo de un gran equipo: médicos, terapeutas, amigos y, por supuesto, la familia”, remarcó Mayol.

Desde la Federación Argentina de Organizaciones de Epilepsia se hace hincapié en la necesidad de capacitar a los equipos educativos para brindar entornos seguros e inclusivos. La falta de información y herramientas adecuadas puede derivar en situaciones de discriminación, acoso escolar y miedo infundado frente a las crisis epilépticas.

“Todavía hay muchos estigmas, pero hablar de epilepsia y aclarar dudas es la tarea de nuestro grupo”, aseguró Mayol.

Hablemos de Epilepsia Misiones es un grupo en formación que desde hace cuatro años trabaja para visibilizar la temática y brindar apoyo a las familias. Este año, junto a otras 26 organizaciones de todo el país, se suman a la campaña nacional que busca que la epilepsia sea considerada un imperativo de salud pública.

“Desde nuestro lugar acompañamos con amor, aceptación, paciencia y fe. A las familias nuevas tratamos de sostenerlas, compartir nuestras experiencias y ayudarlas a no sentirse solas”, expresó Mayol.

El grupo destaca que entre las principales necesidades de las personas con epilepsia en Argentina están la aceptación y las oportunidades, tanto en el ámbito educativo como laboral. En ese sentido, la Ley Nacional de Epilepsia 25.404, vigente desde 2001, establece medidas de protección, acceso a la salud y prohibición de actos discriminatorios.

“El mensaje que queremos dar a la sociedad es que se informe, que acepte y que dé oportunidades. Eso es lo que necesitamos para vivir con dignidad”, afirmó Mayol.

El Purple Day, impulsado en 2008 por una niña canadiense de nueve años, se convirtió en un movimiento global que promueve el uso del color violeta como símbolo de la epilepsia. En Argentina, la campaña es acompañada por una amplia red de asociaciones que, con charlas, caminatas, iluminación de monumentos y difusión en redes sociales, buscan transformar el desconocimiento en empatía.

Las actividades en Posadas, organizadas por Hablemos de Epilepsia Misiones, forman parte de ese esfuerzo colectivo. Para más información sobre el grupo y futuras iniciativas, se puede consultar su cuenta de Instagram: @hablemosdepilepsia.

 

 

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