Un diagnóstico la puso al borde la muerte y hoy es testimonio de vida

A finales de septiembre de 2022, el rostro de una beba misionera de 6 meses de vida se difundió masivamente por los medios de comunicación locales.

Emma Zippan había entrado en emergencia nacional a la espera de un corazón para seguir viviendo tras ser diagnosticada en Posadas con miocardiopatía dilatada del ventrículo izquierdo severa. Tras la imagen de la pequeña estaban Natalia Jara y Ariel Zippan, los padres de la niña que desesperados salieron a contar el caso. Desde Buenos Aires, donde ya habían sido trasladados de urgencia, buscaban que alguien los vea, los escuche, y así conseguir el donante que les dé esperanza. El tiempo apremiaba, la salud de la pequeña de ojos grandes se deterioraba, y sus hermanitos quedaron en la tierra colorada al cuidado de abuelos y tíos.

Casi milagrosamente el donante apareció en tiempo récord. Después de siete horas de cirugía Emma fue trasplantada exitosamente, pero debió pasar varios meses más en Capital Federal para los controles. Recién a mediados del año pasado volvieron a su casa en Garupá. En diciembre le sacaron la sonda, le redujeron la medicación y pasó su primera Navidad en Misiones. A punto de cumplir 2 años el próximo 17 de marzo, quien la ve hoy correr o jugar en una plaza jamás pensaría todo lo que vivió la niña y es por eso que ahora sus padres militan la donación de órganos.

Entre peluches y mamadera, se la pasa jugando.

“Es un mundo que nadie quiere conocer pero está ahí. Hay chicos muy pequeños en una situación tan vulnerable, pero que se puede solucionar con la donación, como fue el caso de Emma. Ahí conocimos la importancia de donar órganos. Eso define que estés vivo o no”. Las palabras de Ariel Zippan resumen parte de lo ocurrido y en una entrevista con El Territorio ambos padres recordaron, con las emociones a flor de piel, cada paso que transitaron y dejan un mensaje de fe, esperanza y agradecimiento.

¿Cuándo te enteraste de que estabas embarazada?

Natalia: Fue en 2021, unos días antes de mi cumpleaños, en septiembre, y fue muy emotivo contarles a los hermanos, porque ellos deseaban tener un hermanito o hermanita. Estábamos en la pandemia de Covid-19 e íbamos nosotros dos a los controles con barbijo y filmamos la ecografía y les mostramos a los chicos, que no podían entender al principio.

El día de mi cumpleaños, que fue el 27 de septiembre, le contamos al resto de la familia y fue muy lindo.

¿El diagnóstico de ella te lo enteraste en el embarazo?

N: No, el diagnóstico de Emmita fue a los 4 meses de vida. Siempre tuvo los controles en el embarazo en tiempo y forma y también cuando nació.

Pero a los 4 meses veníamos notando que le costaba alimentarse, tomaba el pecho y se cansaba, no subía de peso. Todo su crecimiento estaba en stand by. Entonces la pediatra nos derivó a un cardiólogo y ahí fue el primer ecocardiograma que se le hizo, donde se vio que todo estaba muy avanzado. Miocardiopatía dilatada del ventrículo izquierdo severa, ese fue el diagnóstico. Ese mismo día la medicaron y al otro día la internaron.

¿Y esa noticia cómo cayó?

Ariel: Fue un golpe durísimo. No entendíamos dónde estábamos parados. Porque es un mundo que uno no conoce ni se imagina que le puede llegar a pasar. Qué es, cómo es, cuál es la solución.

Ellas (Natalia y Emma) en ese mismo instante se quedaron internadas. Yo me tuve que quedar afuera con los chicos y estuvimos una semana completa con los tratamientos requeridos. Tomaba el pecho todavía y como también estaba complicado el peso, le practicaron una vía para la alimentación y esa fue la primera vez que tuvo un paro cardíaco.

Desde ese momento estuvo intubada, dormida, fue muy duro porque la mamá ya no se podía quedar en terapia, teníamos que estar afuera y mis otros chicos estaban con los abuelos y los tíos.

Después tuvo tres paros más y cuando se vio que no había solución acá con el tratamiento, el equipo médico de la doctora Marcela Woloszyn (cardióloga pediátrica) junto con el Instituto de Previsión Social (IPS) decidió derivarnos a Buenos Aires. El doctor Lisandro Benmaor se acercó a hablar con nosotros y tranquilizarnos.

En Buenos Aires nos dijeron que su caso no era reversible y que la única posibilidad de que se salvara era un trasplante.

¿Esa fue la primera vez que les nombraron el trasplante?

A: Sí. Fue a los cinco días de haber llegado al Hospital Italiano, donde se le practicaron un montón de estudios más.

¿Y cómo recibieron esa noticia? Porque si bien era algo complejo, había una esperanza...

N: Lo tomamos así, nos prendimos de esa única posibilidad que había. Como personas de fe nos aferramos a eso. Pero el día a día de Emma no fue nada fácil.

Al principio teníamos la esperanza de que fuera conectada a un corazón artificial, pero no podía porque no llegaba al peso. Tenía que tener al menos 8 kilos.

Era muy difícil todo porque ella no llegaba a los 4 kilos. Tenía desnutrición crónica porque la cardiopatía no le dejaba alimentarse bien.

Pero los médicos, tanto acá como en Buenos Aires, siempre fueron muy directos con la gravedad de la situación. ‘Vamos a hacer todo lo posible para que ella espere ese corazón en las mejores condiciones. Pero es algo que escapa de nuestras manos’, nos dijeron.

Todo eso fue un golpe tremendo y empezamos a caer dónde estábamos. Porque ahí arrancaron los trámites para inscribirla en la lista de espera del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante  (Incucai). Vienen médicos que la miden, la pesan y le hacen más estudios. Te llama gente del Incucai y caés en ese mundo.

Y hasta ahí, ¿que conocían ustedes de la donación de órganos?

A: La verdad es que no mucho. Fuimos interiorizándonos. Se acercó a nosotros gente que no conocíamos, pero que habían pasado por eso y tenían a sus hijos, trasplantados hace tiempo, jugando y corriendo. Eso nos abrió una puerta de esperanza gigantesca. Ver a un nene que se llama Dylan, que nos visitó con su papá, corriendo y jugando como cualquier chico fue muy lindo.

Acá conocí a Abigail Irrazábal (trasplantada en 2019) y a la mamá de Stefanía Vier y más personas trasplantadas que nos hablaron mucho del tema. Todo eso nos llenó de fuerza y esperanza y eso le transmitimos a Emma.

Algo que tienen allá en el hospital, y que estaría muy bueno que se implemente acá, es la terapia humanizada, donde los papás pueden compartir con los chicos. Eso te permite transmitirles mucha fuerza.

Pero siempre el trabajo de los médicos y enfermeros fue excelente, tanto acá como allá, a Emma siempre la cuidaron un montón.

Y mientras, ¿el resto de la familia dónde estaba?

N: Llegamos a Buenos Aires primero nosotros en septiembre de 2022 y para el Día de la Madre el papá volvió a Misiones para buscar a Máximo y Costanza (sus otros hijos) gracias a la solidaridad de mucha gente, porque hacía bastante que no compartíamos nada con ellos. Ellos estuvieron allá para el trasplante, eso fue una hermosa casualidad que Dios preparó. Ella se internó un 4 de agosto en Posadas y los chicos ya estaban solos con nuestros familiares.

Emmita entró en lista de espera el 27 de septiembre y los chicos fueron para octubre y ahí llegó el corazón para Emma.

Para los hermanos fue muy difícil porque como padres querés cuidarlos también. Les decíamos que estaba todo bien. Hasta que nos dijeron que les hablemos con la verdad y les contamos que era muy grave lo de Emma. Lo que nos ayudó a poder tranquilizarlos fue rezar, mantenernos unidos y la contención de la familia y los amigos. Sin eso iba a ser muy cuesta arriba. Nosotros estábamos lejos y ellos solitos acá. Venían sus amigos a visitarlos, las tías que los sacaban a pasear, la abuela que los llevaba a la escuela. Fue muy difícil.

¿Y esa noticia de la aparición del órgano cómo la recibieron?

N: El primero que la recibió fue el papá, que había pasado la noche con Emma. Yo estaba con Maxi y Coti en el hotel que nos dio el IPS.

A: Temprano me fue a visitar uno de los jefes de Cardiología del Hospital Italiano y me dio esa noticia que fue difícil de entender, con explicaciones técnicas. Sólo me acuerdo que a lo último de la charla me dijo ‘probablemente en una hora llegue el corazón’. Procesar eso… son muchas cosas en las que uno se queda pensando. Ella estaba con la traqueotomía, pero la habían desentubado y podía interactuar con nosotros, jugar, le podíamos alzar.

En ese transcurso de la mañana llegaron ellos (su esposa e hijos), les di la noticia y se armó una revolución. Es una mezcla muy grande de emociones, porque uno sabe que para que llegue un corazón falleció alguien. Entonces tenés un montón de sentimientos, no podés festejar, sólo agradecés la decisión de esa familia que decidió donar. No te podés poner en los zapatos de esa gente. Pero lo pasamos tan cerca con cuatro paros que tuvo Emma, decidir en ese momento no puede ser fácil, por eso para nosotros esa gente es gigantesca.

Los verdaderos héroes no tienen capa. Lo que decidieron esos papás ese día, al donar los órganos, es tan grande que uno no puede imaginar.

Por eso uno no festeja, sino que conmemoramos esa fecha hablando del tema y mostrando a todos los que podamos que Emma está viva gracias a esa decisión.

¿El procedimiento cuánto duró?

A: Siete horas desde que la prepararon hasta que volvió a la noche. Eso es muy duro porque vos le tenés que entregar a tu hija, sabés que lo que tienen que hacer es complicadísimo y que podés volverla a ver o no. Te hacen firmar unos papeles que dicen que puede salir bien o no. Pero nosotros siempre estuvimos llenos de fe.

¿Cuánto tiempo pasó para saber que el procedimiento fue exitoso?

N: Siempre nos dijeron que las primeras 48 horas eran fundamentales esperar para ver la evolución y nosotros desde allá buscábamos tranquilizar a la familia y amigos que querían saber el estado de Emma. Todo era minuto a minuto.

¿Hoy cómo está ella?

N: Muy bien. Los primeros controles primero los hacíamos cada 45 días, después cada dos meses, ahora cada tres. Ella está bien, va hasta el portón de casa y ya sabe dónde está el parque y pide para ir a los juegos a la tarde.

En Misiones tiene su pediatra, cardiólogo y nutricionista que todos los meses la ven y le hacen ecocardiograma y electrocardiograma. Los doctores Woloszyn y Benmaor la controlan. En Buenos Aires cada tres meses le hacen análisis más complejos, como estudios de laboratorio completos, endocrinología, infectología, ven el dosaje de la medicación en sangre que se maneja por niveles y ven si hay que ajustar o no la medicación. Eso va a ser así de por vida. Al principio tomaba cerca de 20 medicaciones diarias entre vitaminas y medicamentos y ahora ya toma menos de la mitad.

Lo que tiene que cumplir a rajatabla es la medicación diaria, la alimentación y los controles.

Después de todo lo que pasaron, ¿qué piensan de la donación?

N: Yo no puedo evitar emocionarme por la decisión que tomó esa familia. Lloro de gratitud. Pero también pienso en todo lo que pasamos con ella y lo difícil que es para los niños que están esperando un trasplante. Hay cerca de 200 chicos y adolescentes esperando un trasplante en Argentina.

Emma esperó un mes y dos días y su corazoncito llegó. Los médicos nos decían ‘estén preparados para una estadía larga en Buenos Aires’ y te preguntan en qué trabajás, cómo vas a hacer con tus otros hijos. Son muchas cosas que vive toda la familia. Nadie sabe cuánto vas a esperar. En el camino conocimos a gente que esperaba hace más de un año. Hay días que tenés todas las esperanzas y después ves que tienen complicaciones, algunos no aguantan.

El trasplante para nosotros es esperanza. Así lo vivimos y cada vez que podemos hablamos del tema. La difusión de los medios para nosotros fue la esperanza de que alguien en algún lugar nos iba a escuchar. Porque cuando hablábamos de Emma también lo hacíamos por los que estaban al lado nuestro esperando. Y ahora seguimos con esa difusión.

Se arman en el camino redes de contención. Ahora tenemos un grupo de WhatsApp de niños trasplantados del corazón, padres con los que nos abrazamos y lloramos esperando un corazón, que nos escriben y piden ayuda para difundir o ven el caso de Emma y ven que hay esperanza con el trasplante.

A: Tratamos de hacer lo que otros hicieron en su momento con nosotros, darles fuerza y esperanza. Hace poco Emma conoció a los padres de una chiquita que está en el Garrahan en tratamiento oncológico y pasamos a visitar a los abuelos de esta nena y le llevamos a Emma para que la conozcan y vimos en su rostro la misma esperanza que tuvimos nosotros para salir de esa situación tan compleja.

Nosotros dijimos que debemos hablar del tema. Su evolución fue y sigue siendo maravillosa. Los médicos siempre se sorprendieron de eso.

¿Esa es su misión de ahora en más, la difusión de la donación?

N: Sí. El trasplante Emma fue el 28 de octubre del 2022 y queremos mostrarle al mundo lo que hace el trasplante. Uno no dimensiona todo lo que sufren los niños. A veces estamos acá, la vemos jugando, tocando todo y lloramos porque recordamos todo lo que pasó.

Un centenar de misioneros en lista de espera

Hasta ayer había en Misiones 101 pacientes en lista de espera para recibir un órgano o tejido. En Argentina se considera donante a toda persona mayor de 18 años que haya manifestado su voluntad afirmativa o que no haya dejado constancia expresa de su oposición. Así, la donación constituye un acto de altruismo de parte de la familia del donante en uno de los momentos más duros. “Misiones está entre las cinco provincias del país que tienen más procuración de órganos, más donantes, y es una de las que también tiene más trasplantes en proporción a la población”, había dicho en una nota reciente con El Territorio el médico Luis Esquivel, responsable del Cucaimis.