Pequeños guerreros que se aferraron a la vida

“Antes vivía en una caja de cristal y me quería arrancar todos los cables para salir y abrazar a mi mamá”. Así comenzó relatando su historia Axel, que hoy, con 6 años, busca explicar con sus palabras en qué consiste el nacer antes de tiempo. Él, al igual que Emma y Martín León, son tres pequeños guerreros que se aferraron a la vida paso a paso, gramo a gramo, diagnóstico tras diagnóstico. Días antes de la Semana del Prematuro, El Territorio se encontró con tres historias para concientizar y, sobre todo, para creer y fortalecer la esperanza.

Se estima que cada año nacen en el mundo 15 millones de niños y niñas antes de las 37 semanas de gestación, lo que representa (según el país de que se trate) entre el 5% y el 18% del total de nacidos vivos.

 En Argentina, en 2019, sobre un total de 625.441 nacidos vivos, 55.709 nacieron antes de las 37 semanas, lo que representa una tasa de prematurez del 8,9%. A lo largo de la última década se observa un incremento en la tasa de prematurez de más de 10 puntos porcentuales.

 La mayoría de estos niños requerirá de largos períodos de recuperación y plazos de seguimiento extensos que incluyen cuidados especializados, controles y atención de todas sus necesidades, entre ellas las nutricionales, algo que resulta clave durante los primeros años de vida para garantizar un adecuado neurodesarrollo.

Resurgir desde el dolor

 El 23 de diciembre de 2016 Blanca tuvo a sus gemelos Emma y Santino, quienes nacieron a las 28 semanas de embarazo, es decir, fueron prematuros. A partir de ese momento, la familia comenzó a transitar un largo camino que persiste hasta hoy y en el que la contención fue clave.

“No tenían ni siete meses; ella pesó 1,500 kilos y él 1, 200. Fui para un control porque sentía una molestia desde la noche. Pateaban mucho y cuando me revisaron, tenía ocho centímetros de dilatación, así que entramos a una cesárea de urgencias”, recordó su mamá.

 Los mellizos pasaron ocho meses internados: Santino estuvo tres en neonatología y cinco en sala, mientras que Emma vivió cinco meses en terapia intensiva con respirador. Al año comenzaron a notar que Emma no sujetaba su cabeza, por lo que la llevaron a una consulta de neurología, y descubrieron que a su displasia broncopulmonar se sumó el diagnóstico de parálisis cerebral distónica. “Se me vino el mundo encima”, expresó Blanca.

A los dos años Santino falleció por neumonía en terapia intermedia mientras Emma luchaba en terapia intensiva. “Nos costó muchísimo levantarnos de eso”, reconstruyó la familia sobre ese momento. Y aunque el dolor aún los acompaña, buscan reconfortarse en los momentos que sí pudieron compartir junto a sus mellizos: “Nosotros sí llegamos a llevarlos a casa y dormir con ellos; hay padres que ni siquiera pueden”. Y del amor y su memoria toman las fuerzas necesarias para seguir adelante.

 Buscar el abrazo de mamá

 Axel, por su parte, al nacer con 27 semanas tenía una displasia broncopulmonar por no haber desarrollado por completo sus pulmones. Al depender de oxígeno tuvo complicaciones que lo llevaron a una hemorragia cerebral grado uno. “Todo con él fue un día a día. Había momentos en los que saturaba bien y otros en los que nos aferrábamos a la fe ya que también su corazón comenzó a saturarse y necesitó la utilización de sonda nasogástrica para alimentarse”, relató Victoria su mamá.

 Hoy, seis años después, Axel no tiene secuelas neurológicas: “Es un chico que habla muy bien, concurre a la escuela y le encanta, aunque su motricidad tiene dificultad, ya que no se para por sí mismo y no camina”.

 Acompañado de sus hermanos y su mamá, Axel sabe que ganó una gran batalla. Siempre sonriente y con un humor imposible de pasar por alto, relata sus días en la escuela y se declara fan del tereré. “Si pudiera, comería hamburguesas y papa fritas todos los días”, dice bajito, para que nadie lo contradiga.

 El rugido de la vida

 Martín llegó al mundo con tan sólo 26 semanas. Pesó 690 gramos, por lo que el pañal de prematuros le quedaba grande, no tenía la última capa de piel formada y sus ojitos fueron tapados durante un mes para cuidarlo de la luz. Su mamá Tamara había llegado al Hospital Materno Neonatal de Posadas con un pico de presión en el cuarto mes de embarazo.

 Nació el 18 de mayo, luego de que los médicos corroboraran que no le estaba llegando suficiente oxígeno. Fue un bebé prematuro extremo. Desde su llegada al mundo hasta el alta del hospital, sobrevivió a una serie de desafíos. A los cinco días de nacido fue sometido a una cirugía exploratoria por una perforación en el estómago. Y seis días más tarde, esos doce puntos se abrieron, obligándolo a volver al quirófano.

 Los médicos decían que “era una bomba de tiempo”. También su cuerpo se acostumbró a recibir oxígeno debido a su diagnóstico: displasia broncopulmonar. Llegó a tener episodios epilépticos y en muchas situaciones enfrentó la apnea del sueño.

 Antes del alta, producto de una broncoaspiración estuvo 45 minutos en paro cardíaco. “Se suponía que volvíamos a casa con el soporte de oxígeno, pero empezamos desde cero. Martincito estuvo en coma inducido un mes entero y ahí recién despertó”, rememoró Tamara.

 León es su segundo nombre en honor a su fortaleza en esos seis meses de internación, “que se sintieron como años”. Se vivía como un día a la vez.

 Unidas en la fortaleza

 Cuando Martín cumplió los diez meses, una amiga de su mamá le recomendó contactar con la Fundación Pequeños Gigantes, especializada en la atención de prematuros. Hasta la actualidad, al igual que Emma y Axel, continúa con estimulación temprana para trabajar distintas áreas de desarrollo, como también nutricionista, psicóloga y psicopedagoga.

 “Me convenció llegar porque estábamos atravesando el duelo de Santi y hay atención psicológica. Vamos fijo dos veces por semana, pero a veces son tres o cuatro, por si tenemos consulta con el pediatra o la nutricionista. Llegamos sin rumbo y nos dieron soluciones a los tres días”, afirmó Blanca, destacando que en Emma se nota el avance en la conexión que tiene con las personas y con su entorno.

 Para las madres y sus familias, la experiencia es intensa y nunca vuelven a ser las mismas después de dar a luz a un bebé prematuro.

 Viven en una unidad de cuidados intensivos durante alrededor de tres meses, rodeados de cables, monitores, sonidos hospitalarios y tubos de luz que no hacen más que destacar su piel extremadamente fina; y mostrarlos vulnerables.

 Su tabla de salvación son sus pequeños bebés que se aferran a la vida como guerreros.

 Para agendar
 Pequeños gigantes
La nueva sede de la fundación se encuentra en Entre Ríos 313, Posadas, en la que cuentan con más espacio físico pueden atender con mayor comodidad los profesionales que asisten a los niños prematuros y a sus familias, en forma gratuita.

 Espacio de estimulación y contención
 Misiones es la única provincia que por ley tiene una Semana Provincial del Niño Nacido Prematuro y que visibiliza la problemática todos los años. Paula Schapovaloff, presidenta de la Fundación Pequeños Gigantes e impulsora del proyecto de ley, comentó en diálogo con El Territorio: “La fundación es la única en Latinoamérica en tener un centro de contención y seguimiento público y gratuito. Las familias prematuras se acercan con la recomendación del pediatra y reciben todas las terapias que su niño necesita. Hacemos seguimiento hasta los 8 años”.

 En el marco de la semana, que está prevista hasta el jueves 17 inclusive, el sábado 12 será la gran fiesta en el Parque la Cascada de avenida Costanera.