2019-04-21
El extraño caso del bebé que nació sin piel y que aún no tiene diagnóstico
Debido a que le falta piel en la mayor parte de su cuerpo, con excepción de la cabeza, fue diagnosticado primariamente con “aplasia cutis”, una rara ausencia congénita de piel. Sin embargo, su caso sigue en estudio.
Un recorrido de diagnósticos errados
Después de ser transferido el viernes al Hospital Pediátrico de Texas en Houston, los especialistas lo habían diagnosticado con “epidermólisis ampollosa”, un raro trastorno genético del tejido conjuntivo que deja la piel extremadamente frágil y propensa a ampollas y desgarres incluso al menor trauma o ficción.
Ja'bari ahora tiene piel en la cabeza y parte de las piernas, pero no tiene en los brazos ni el torso, por lo que es atendido constantemente para cambiarle la ropa y ponerle ungüentos para prevenir infecciones, dijo su madre Priscilla Maldonado. “En este momento realmente se enfocan en mantenerlo cómodo", dijo.
Señaló que ella y su esposo, Marvin Gray, se realizan análisis genéticos para confirmar el diagnóstico, ya que la enfermedad sería hereditaria. “Podrían pasar dos o tres semanas antes de que nos den una respuesta. No quieren atender a mi hijo por la causa equivocada", señaló Maldonado.
Después de ser transferido el viernes al Hospital Pediátrico de Texas en Houston, los especialistas lo habían diagnosticado con “epidermólisis ampollosa”, un raro trastorno genético del tejido conjuntivo que deja la piel extremadamente frágil y propensa a ampollas y desgarres incluso al menor trauma o ficción.
Ja'bari ahora tiene piel en la cabeza y parte de las piernas, pero no tiene en los brazos ni el torso, por lo que es atendido constantemente para cambiarle la ropa y ponerle ungüentos para prevenir infecciones, dijo su madre Priscilla Maldonado. “En este momento realmente se enfocan en mantenerlo cómodo", dijo.
Señaló que ella y su esposo, Marvin Gray, se realizan análisis genéticos para confirmar el diagnóstico, ya que la enfermedad sería hereditaria. “Podrían pasar dos o tres semanas antes de que nos den una respuesta. No quieren atender a mi hijo por la causa equivocada", señaló Maldonado.
“Lo pude tener en mis brazos dos veces, pero se tiene que utilizar una bata y guantes especiales. No hay contacto piel a piel", dijo Priscilla.
Los doctores planean realizarle una cirugía para cortar tejido cicatrizado que une el mentón de Ja'bari con su pecho. Sus párpados permanecen pegados desde su nacimiento. Medic-Aid cubre parte de los gastos médicos del niño, señaló Maldonado, y la familia recibe apoyo de la emrpesa Taco Cabana, en donde trabajan los dos padres. También se creó una cuenta en GoFundMe para ayudar a la familia.
Maldonado dijo que los doctores no informaron aún cuánto tiempo más deberá pasar Ja'bari en el hospital. “Incluso si sobrevive, no sabemos lo que nos espera en el futuro", señaló la madre. ”Solo nos queda rezar todos los días. Cada día es una bendición”, dijo por último.
Maldonado dijo que los doctores no informaron aún cuánto tiempo más deberá pasar Ja'bari en el hospital. “Incluso si sobrevive, no sabemos lo que nos espera en el futuro", señaló la madre. ”Solo nos queda rezar todos los días. Cada día es una bendición”, dijo por último.
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