Tuvieron un hijo con una rara enfermedad y denuncian que la obra social no los asiste

Hace 12 meses, Belén Cáceres (27) y su esposo Leandro Krieger supieron que estaban esperando a su primer hijo, situación que les causó una gran ilusión. En ese momento no hubiesen imaginado que la primera ecografía arrojaría un panorama preocupante: el abdomen del pequeño por nacer presentó una anomalía que con el tiempo se terminó de confirmar. Sin embargo, la joven pareja decidió continuar con el embarazo.
Al principio, la joven se atendía en una clínica privada de Posadas, pero pronto fue derivada al Hospital Neonatal del Parque de la Salud para recibir los estudios que necesitaba realizar al bebé y tras una serie de estudios, detectaron que podría padecer del síndrome de Prune Belly, traducido del inglés como síndrome del abdomen en ciruela pasa. Se trata de un trastorno congénito del aparato urinario, caracterizado por la ausencia de pared abdominal, criptorquidia bilateral y anomalías del tracto urinario.
El Territorio dialogó con la joven madre, quien recordó: “Cuando se descubrió el problema de mi hijo a través de estudios prenatales, la expectativa era muy negativa. Los médicos me decían que sus pulmones no se desarrollarían, que no tenía líquido amniótico, que tenía un problema llamado megavejiga”.
Cada semana llegaban al control con la esperanza de que la historia diera un giro, pero no fue así. Máximo nació con 36 semanas de gestación y con el abdomen abultado, y después de varios estudios, los neonatólogos lo diagnosticaron con el síndrome.

Dificultades
“Mi bebé no puede comer, no puede alimentarse de manera natural, sólo por vía intravenosa porque no puede evacuar las heces, por lo que no se puede darle alimentos normales que generen materia fecal. Tampoco puede orinar por sí solo, tiene una operación que hace que orine a través de un agujero hecho quirúrgicamente”, contó Belén.
“Es muy triste porque por ese lugar se ve su vejiga y la panza no tiene la normal pared abdominal, sino que sólo la piel recubre sus órganos internos. Hay que tratarlo con muchísimo cuidado, yo jamás pude dar de mamar a mi hijo ni podré hacerlo porque él no come, me duele mucho no poder hacerlo”, agregó apenada.
Belén confesó que ver a otras madres amamantar a sus hijos le genera un gran dolor, ya que es la forma en que logran calmarlos cuando lloran, pero un solo trago de leche podría causarle una descompensación debido a que el bebé no logra digerir nada.
Ahora la situación se volvió un tanto más complicada, ya que los médicos le dijeron que a este drama podría sumarse otro, un síndrome de Berdón o megavejiga, también congénito. Es una enfermedad muy poco frecuente, hay 230 casos confirmados en el mundo y el pronóstico no es bueno en la mayoría de las ocasiones. Su manejo supone un reto que requiere un abordaje multidisciplinar.
“En nuestra provincia no existen los medios para su tratamiento, Máximo necesita ser llevado a Buenos Aires, a un hospital de mayor complejidad”, manifestó Belén.
Además, explicó que la obra social de los Médicos de la Ciudad de Buenos Aires (Osmedica) es la que tiene que proveerle a Máximo el acceso a la salud. “Es la encargada de buscarle un lugar especializado en la parte intestinal y renal y permitir que mejore su calidad de vida, cosa que no está sucediendo, no quieren cumplir con su deber”, reclamó angustiada al manifestar que la obra social se está desentendiendo de la situación.
Según comentó, tampoco lograron que les autoricen el estudio genético necesario para confirmar ese diagnóstico, por ese motivo decidió hacer pública su realidad y pidió al Estado ayuda para “irse cuanto antes a Buenos Aires” con su hijo.
“Yo no pido dinero, porque no es justo que pagando una obra social uno deba pedir a otras personas lo que tiene que hacer la obra social. Hay leyes que nos amparan, como la ley 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes. No pedimos nada que no nos corresponda, nada que no le corresponda a mi hijito”, exclamó la mujer que eligió esa obra social a través del pago de su monotributo.
Según afirmó, la obra social, además de no proveer los servicios que debería, le pone cada vez más trabas burocráticas. “Pagué una cuota y adelanté otra y tampoco autorizaron, es increíble todo lo que estamos pasando, nosotros todo lo que pedimos es esa autorización y que se hagan cargo del estudio que tiene que realizarse para tener ese diagnóstico que se sospecha como real o descartarlo”.
Por otro lado, la madre del niño destacó la excelente atención que está recibiendo en el Hospital Neonatal. “Todo el personal, desde los médicos, enfermeros, todos son maravillosos, nos dan contención y no nos engañan en cuanto a la salud de mi bebé”, dijo agradecida y dejó un mensaje a todas las madres y padres.
“Cuiden a sus hijitos, disfruten de ellos, ámenlos, jueguen, porque es muy triste cuando uno quiere hacer cosas normales con el hijo y no se puede por su estado de salud, tan siquiera poder amamantarlo”, cerró.