Una docente de San Pedro cuida sola a siete hermanos con ataxia de Friedreich y necesita ayuda

Hay historias que permanecen puertas adentro durante años, sostenidas en silencio entre sacrificios, noches sin dormir y esfuerzos que pocas personas llegan a conocer. Romina Páez (34), docente de Nivel Inicial de San Pedro, decidió abrir las puertas de su casa a El Territorio y contar parte de una realidad familiar que desde 2018 la colocó frente a una enorme responsabilidad y entrega pocas veces vista: cuidar y acompañar a sus hermanos, varios de ellos afectados por una enfermedad hereditaria que progresivamente les quita autonomía.

Romina es la tercera de diez hermanos. Perdió a su padre en 2011 ya su madre en 2018. De los diez, siete padecen ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que afecta al sistema nervioso y provoca progresivamente problemas de movilidad, motricidad y, en algunos casos, dificultades en el habla y otras complicaciones como epilepsia.

Desde la muerte de su madre, Romina asumió buena parte de esa responsabilidad junto a los hermanos que permanecen sanos. Actualmente, doce personas viven en la propiedad familiar del barrio Viruplac, donde cada jornada requiere organizar cuidados, alimentación, trámites, consultas médicas y las necesidades cotidianas de quienes ya no pueden valerse por sí mismas.

La enfermedad forma parte de la historia familiar. Su abuela paterna la padecía y su padre también la desarrolló. Con el paso de los años comenzó a manifestarse en siete de sus hermanos y transformó completamente la dinámica de una familia acostumbrada al trabajo ya desenvolverse por sus propios medios. "Muchas personas no saben de nuestra realidad, de lo que nosotros vivimos. Anteriormente todos trabajaban. Mi hermano José era panadero, trabajó años, eran siempre personas trabajadoras, pero lamentablemente ahora están en esta situación", indicó Romina Páez al explicar el sacrificio diario puertas adentro.

Cada uno de los cinco hermanos que conviven con ella bajo el mismo techo tiene su propia historia y diferentes maneras en que descubrir la enfermedad. La mayor es Esther, de 54 años, quien no camina, tiene epilepsia y perdió la visión por glaucoma. Para intentar recuperar parte de su vista necesita una cirugía ocular de un costo inalcanzable para la familia, use pañales por su movilidad reducida y requiere medicación constante.

Por su parte, José, de 50 años, sufrió en 2015 un ACV que le provocó pérdida de la marcha, dificultades en el habla y epilepsia severa, a lo que se sumó una fractura de cadera por un accidente doméstico que requirió una cirugía con colocación de platino y clavos; actualmente toma nueve pastillas diarias, debiendo ser internado de urgencia aproximadamente una vez por semana al sufrir entre diez y quince convulsiones en un solo día acompañados de fiebre cercana a los 40°.

Asimismo, Eliseo, de 41 años y exbombero voluntario, comenzó hace un año con crisis epilépticas y problemas para caminar. En su caso no pudo iniciar un tratamiento adecuado por no poder acudir a una consulta con neurología. Los hermanos menores de Romina también enfrentan esta patología, uno de ellos es Héctor, de 39 años, convive desde hace ocho con ataxia y epilepsia bajo tratamiento, mientras que Analía, de 38 años, sufre la misma condición desde hace siete años y se encuentra medicada.

Una única silla de ruedas

En el caso de dos de sus hermanos, la enfermedad está muy avanzada, la mayor se quedó ciega, usa pañales, dependiendo al igual que José de un dispositivo de asistencia para movilizarse, que aparece entre las necesidades más urgentes. La familia dispone solamente de una silla y ni siquiera les pertenece porque fue prestada por un vecino luego de que José sufrió un accidente doméstico y se fracturó la cadera.

"Es la única que tenemos para manejarnos. Como viste, le tuvimos que sentar a uno, ir a buscar a la otra. Es la única silla de ruedas que tenemos para poder movilizar a los chicos", contó Romina.

La situación económica representa otro desafío. Algunos de sus hermanos perciben pensiones por discapacidad y José cuenta con una jubilación anticipada. Romina trabaja como docente suplente, mientras que Santiago y Miqueas realizan changas cuando las posibilidades de cuidado de la familia se lo permiten.

A esto se suman los gastos médicos. Los tratamientos para controlar las crisis de epilepsia requieren medicación permanente y, en determinados casos, deben comprarla. Acceder a especialistas implica trasladarse a otras localidades como Eldorado o San Vicente, con el costo adicional de un remís debido a las dificultades de movilidad de sus hermanos.

Una de las situaciones que más preocupa es la de Esther quien ya no camina y perdió completamente la visión a causa de un glaucoma. La familia intentó reunir dinero para una cirugía mediante una rifa, pero no consiguió alcanzar el monto necesario.

Ahora buscan terminar una habitación con baño adaptado dentro de la vivienda principal para que Esther pueda permanecer junto al resto de la familia y recibir asistencia permanente.

Por el momento vive en una pequeña casa de madera ubicada detrás de la vivienda familiar y, por su condición, no puede permanecer sola durante la noche.

Dejó la escuela para ayudar

La necesidad de contar permanentemente con alguien en la casa generó decisiones dolorosas. Una de ellas afectó a Misael, el sobrino de Romina, de 13 años, a quien ella crió prácticamente desde que nació. Ante la imposibilidad de dejar sola a su madre, Misael tuvo que interrumpir este año sus estudios para colaborar con su cuidado.

"Él tiene 13 años, lo saqué de la escuela. Nunca repitió, es súper inteligente, pero le dije: 'Este año vas a tener que cuidar a tu mamá un ratito, ayúdame a cuidarla y el año que viene te voy a poner en la escuela'", contó Romina entre la angustia y sin lograr evitar expresar la tristeza que la decisión le generó.

Precisamente Misael ocupa un lugar central en la vida de Romina y es el motor que la mantiene en pie. Nació prematuro y con labio leporino, tuvo que atravesar cirugías y desde pequeño quedó bajo sus cuidados. Con el tiempo, el vínculo entre ambos se volvió similar al de una madre y un hijo. "Cuando él empezó a hablar me dijo 'mamá'. Es como que soy su mamá. Yo ahora lo que hago, lo hago por él", expresó entre lágrimas.

Hablar de su historia significó para Romina exponer una parte de su vida que durante mucho tiempo prefirió guardar. “Lo que vivimos acá adentro se queda acá adentro”, continuó. Sin embargo, las necesidades crecieron y llegó el momento en el que entendió que pedir ayuda también era necesaria.

La fortaleza que muestra durante el día convive con momentos mucho más difíciles. Hay noches de convulsiones, internaciones y temor ante la posibilidad de que la salud de alguno de sus hermanos vuelva a complicarse.

Entre lágrimas, Romina dijo dónde encuentra fuerzas para continuar. “Cada día que me arrodillo le pido a Dios que me fortalezca y que me dé la fuerza para poder acompañar a mis hermanos y cuidarlos, porque si yo me derrumbo no sé qué va a ser de ellos, porque ellos solos no pueden”.

Su propia vida estuvo marcada por postergaciones. Intentó otras carreras y atravesó la enfermedad y posterior muerte de sus padres. Cuando pensó en marcharse a Buenos Aires, la salud de sus hermanos comenzó a deteriorarse y decidió quedarse en San Pedro. Allí cursó el Profesorado de Educación Inicial y logró recibirse en 2024. Un año después obtuvo su primera suplencia y actualmente continúa ejerciendo la profesión que eligió.

Además, hasta enero de 2026 trabajó por contrato en el Imac, donde se utilizó durante cuatro años. Sin previo aviso ni motivo, fue despedida, perdiendo el único sostén económico estable que tenía para mantener a su familia. Hizo el reclamo por distintos medios, pero no obtuvo respuestas.

Hoy las necesidades son varias: otra silla de ruedas, medicamentos, acceso a especialistas y poder terminar la habitación con baño adaptado para Esther. Pero detrás de cada una existe una necesidad todavía mayor: contar con ayuda para una familia donde solamente tres de los diez hermanos permanecen sanos y deben organizarse para asistir al resto.

Quienes deseen colaborar con la familia pueden comunicarse directamente con Romina al 3751-200225, para coordinar donaciones o conocer las necesidades más urgentes.