La lucha de Claudia por mejorar la calidad de vida de Nazarena

La historia de Claudia Agustín (33) y su hija Nazarena comprende cuatro años de tratamientos, viajes y dificultades que enfrenta prácticamente sola desde Palmera Boca, en San Pedro. Un reciente aporte del Ministerio de Salud Pública de Misiones permitió que la niña recibiera una silla de ruedas adaptada a sus necesidades. Sin embargo, todavía quedan cuestiones por resolver para que pueda continuar con su rehabilitación y avanzar hacia una mayor autonomía.

El diagnóstico llegó antes de su nacimiento. Claudia cursaba la semana 36 de embarazo cuando, durante una ecografía, los profesionales detectaron que su hija presentaba hidrocefalia. A partir de allí comenzó un proceso que continuó con una cesárea, la internación de Nazarena en Neonatología y distintas intervenciones quirúrgicas. En una de ellas se le colocó una válvula con derivación ventricular.

Actualmente, Nazarena tiene cuatro años y presenta dificultades motrices que afectan de manera cruzada diferentes partes de su cuerpo, principalmente el brazo y la mano derecha y la pierna izquierda. No gatea, se desplaza arrastrándose y todavía tiene dificultades para mantenerse sentada con las piernas hacia adelante. Utiliza valvas y extensores para trabajar la postura y necesita seguimiento permanente para evitar futuras complicaciones en la cadera y la columna.

A este cuadro se suman dificultades visuales, entre ellas miopía y estrabismo, además de alergias que requieren cuidados especiales de la piel y el uso de pañales hipoalergénicos. Claudia explicó que su hija necesita continuar con kinesiología neurológica, estimulación visual y otros acompañamientos profesionales que, hasta hace un tiempo, realizaba en Posadas.

Una silla adaptada a sus necesidades

Recientemente, Nazarena recibió una silla de ruedas especialmente adaptada mediante el Ministerio de Salud Pública y la Coordinación Provincial de Incluir Salud. La gestión contó con el acompañamiento de profesionales que conocen la situación de la niña y permitió atender una necesidad que se volvía cada vez más difícil de afrontar.

Hasta recibirla, Claudia debía trasladar a su hija prácticamente siempre en brazos. Nazarena pesa actualmente alrededor de 17 kilos, por lo que movilizarse para realizar actividades cotidianas, acudir a controles o salir de la vivienda representaba un esfuerzo físico para su madre.

“La silla para mí es algo muy útil para Naza y para el tema de su postura. Si no tiene algo donde pueda estar bien sentada, puede tener problemas en su columna”, explicó Claudia en diálogo con El Territorio. Además, destacó la importancia de continuar trabajando la postura y la movilidad de su hija.

La madre agradeció el acompañamiento del diputado Héctor Bárbaro, a quien reconoció como una de las primeras personas que se acercó hasta su vivienda para conocer la situación. También mencionó al doctor Cristaldo y a profesionales y trabajadores vinculados al Ministerio de Salud que la asesoraron y acompañaron en diferentes gestiones, así como a otras personas que, a lo largo de estos años, respondieron ante distintas necesidades de Nazarena.

Volver a Posadas para continuar la rehabilitación

Pese a contar con la silla, una de las preocupaciones de Claudia es la interrupción de los viajes periódicos a Posadas. Durante un tiempo disponía de traslado para llevar a Nazarena a sus tratamientos, pero ese beneficio dejó de estar disponible y afrontar por sus propios medios la distancia desde Palmera Boca excede sus posibilidades económicas.

Esta situación provocó que la niña ya no pueda asistir con la misma frecuencia a las sesiones de rehabilitación y que actualmente los viajes se concentren principalmente en los controles médicos. Algunos de los últimos traslados pudieron concretarse gracias a la colaboración del diputado Bárbaro.

“Lo fundamental para sacar a Naza adelante sería que tengamos nuevamente el traslado. Antes nos llevaban y nos traían. Eso para nosotras sería muy importante”, señaló la madre.

La distancia representa una dificultad adicional debido a que en San Pedro no se encuentran los profesionales ni las especialidades que Nazarena necesita. Para Claudia, recuperar los traslados permitiría retomar con mayor regularidad la kinesiología y las diferentes estimulaciones que pueden contribuir al desarrollo y la calidad de vida de su hija.

Un baño instalado, otra necesidad urgente

Claudia vive sola con su hija y un hijo de ocho años y se ocupa diariamente de sus cuidados. En su vivienda de Palmera Boca cuentan solamente con una letrina y, a medida que Nazarena crece, disponer de un baño instalado se convirtió en otra necesidad.

Su intención es comenzar a enseñarle a utilizarlo para avanzar progresivamente hacia una mayor independencia y dejar el pañal. Esto también se relaciona con las alergias que presenta la niña y con el costo permanente de los pañales hipoalergénicos.

“Necesita un baño instalado para empezar a enseñarle. Acá tenemos solamente letrina. A su edad estaría bueno que pudiera tener un baño y empezar a dejar el pañal. Sería algo más higiénico para ella y también significa menos gastos”, contó la madre.

Claudia aseguró que ya realizó consultas en busca de asistencia para concretar esta mejora, aunque hasta el momento no obtuvo una solución. A estas necesidades se suma un trámite iniciado hace aproximadamente dos años para acceder a una pensión por discapacidad. Según relató, Nazarena cuenta con una valoración de discapacidad del 90%, pero hasta ahora no se registraron avances que le permitan acceder al beneficio.

Mientras continúa con estas gestiones, la madre concentra sus esfuerzos en dos cuestiones: conseguir un baño adecuado para su hija y recuperar los traslados a Posadas para retomar los tratamientos. “Espero que me puedan escuchar y ver las necesidades de Naza. Los años van pasando”, expresó, con la expectativa de que, tras la entrega de la silla, pueda obtener respuestas para las necesidades que todavía permanecen pendientes.