Alma espera hace cuatro meses una inmunoterapia para completar el tratamiento

La continuidad de un tratamiento oncológico infantil puede depender de medicamentos que deben gestionarse con anticipación y administrarse dentro de los plazos establecidos por el equipo médico. En el caso de Alma Valentina Leyes Montero, una niña de diez años oriunda de Garupá, la última etapa indicada todavía no pudo comenzar, pese a que la solicitud fue presentada en marzo y su familia recurrió a la Justicia para acceder a la medicación.

“Desde el 10 de marzo estamos esperando la inmunoterapia con dinutuximab beta. Ese día mandé toda la historia clínica y el pedido porque la doctora me había explicado que era el último paso del tratamiento y que podía tardar, ya que la medicación viene de afuera. Hasta ahora no la recibimos”, relató Fernanda Montero, madre de Alma.

La solicitud fue realizada mientras la niña se encontraba internada para someterse a un autotrasplante de médula ósea. De acuerdo con la indicación de la profesional tratante, el trámite debía iniciarse con anticipación debido al tiempo que podía demandar la llegada del fármaco. La inmunoterapia contempla cinco ciclos y forma parte del protocolo señalado para disminuir el riesgo de que la enfermedad vuelva a aparecer en uno o dos años.

“Casi todos los días preguntaba a la obra social en qué estado estaba el pedido. Necesitaba que me dieran un número de expediente, que me dijeran si habían comprado la medicación, si ya la habían encargado o que me brindaran alguna información. Siempre me respondían que me quedara tranquila, que Alma iba a tener todo el tratamiento que necesitara, como había sucedido hasta ese momento”, sostuvo.

Ante las consultas, desde la entidad también le indicaban que hablarían con la médica, le enviarían un correo electrónico o averiguarían con un superior. Sin embargo, la profesional le manifestaba a la familia que no había recibido comunicaciones relacionadas con la inmunoterapia. Según Montero, solamente existió un contacto vinculado con la radioterapia que la niña debía realizar, pero no se abordó el pedido del medicamento pendiente.

“Después, la obra social le mandó un correo a la doctora en el que decía que la medicación era de altísimo costo y que para ellos era imposible costearla. También le preguntaron si había otro tratamiento o alguna alternativa. La doctora respondió por escrito que no, que ese era el protocolo y que era la única opción. A partir de esa respuesta, no volvieron a contestar”, afirmó.

A su vez, Fernanda señaló que posteriormente comenzó a ser derivada entre las oficinas de Misiones y Buenos Aires. Desde la representación provincial le decían que debía comunicarse con la sede porteña, mientras que allí le respondían que la gerenciadora era la obra social de Posadas y que el reclamo debía dirigirse nuevamente a esa dependencia. Durante ese intercambio, tampoco recibió una constancia concreta sobre la adquisición o el avance del trámite.

“Me sugirieron presentar un amparo porque entre marzo y junio ya había pasado mucho tiempo y la medicación tenía que estar, o por lo menos debían darme un número de pedido. Hicimos la presentación legal y seguimos en ese proceso. Ahora, cada vez que consulto, me dicen que como el caso está por la vía judicial no tienen ninguna información para darme”, indicó Montero.

El recorrido de Alma había comenzado en febrero de 2025, cuando presentó dolores óseos y episodios de fiebre. Su familia acudió en reiteradas oportunidades a la pediatra y a la guardia, donde le realizaron distintos estudios sin poder determinar inicialmente qué sucedía. Finalmente llegaron al hematólogo del Hospital Pediátrico, quien decidió internarla y efectuar una punción de médula para avanzar con el diagnóstico.

“Ahí nos dijeron que Alma tenía un neuroblastoma de alto riesgo con metástasis ósea y en la médula. En junio de 2025 nos derivaron al Hospital Gutiérrez y comenzó con la quimioterapia. Hizo un primer bloque hasta septiembre, pero cuando le realizaron los estudios comprobaron que la enfermedad todavía seguía activa. Entonces tuvo que continuar con otro bloque hasta diciembre”, recordó.

Luego de ese segundo esquema de quimioterapia, los controles mostraron que habían logrado frenar la enfermedad. Esa evolución permitió programar para enero la cirugía destinada a extraer el tumor, procedimiento que, según explicó la madre, se desarrolló exitosamente y sin inconvenientes. En marzo, Alma atravesó el autotrasplante en un sanatorio de Recoleta, recibió el alta y posteriormente se sometió a nuevos estudios que arrojaron resultados favorables.

“En abril estaba todo bien y por eso le planificaron la radioterapia. Nos tocó hacerla en el Hospital Naval y fueron doce sesiones. Alma terminó en junio y hoy está en remisión, pero eso no significa que el tratamiento haya terminado. Después de todo lo que pasó, no puede frenarse el proceso porque no nos entregan la medicación que necesita”, remarcó.

Frente a la ausencia de una respuesta que permita iniciar la etapa pendiente, la familia continúa con el amparo judicial y espera que se garantice el acceso al fármaco. Montero aseguró que presentó la documentación requerida, siguió las indicaciones médicas y agotó las gestiones administrativas antes de acudir a la Justicia. Para la madre, la demora se suma a un año marcado por internaciones, estudios, transfusiones, punciones y efectos adversos.

“No estamos pidiendo un favor, estamos reclamando el derecho de una niña de diez años a completar el tratamiento que sus médicos indicaron. Fue un camino muy duro y doloroso, y nos costó mucho llegar hasta la remisión. Después de todo lo que Alma soportó, merece recibir cuanto antes la inmunoterapia, terminar el protocolo y tener la oportunidad de seguir sana”, concluyó Fernanda Montero.