Nadia Chávez, de la Asociación Civil Creación
“Al ver una sola historia no lo dejás más, es un compromiso que asumís con la vida”
Su nombre es conocido porque es una de las voceras e impulsoras de la Asociación Civil Creación, sabemos de las ferias que realizan para juntar fondos y nos hacemos eco de las actividades que se hacen para asistir y ayudar a los niños con cáncer que tienen tratamiento en el Hospital Pediátrico Fernando Barreyro y sus familias.
Pero poco sabemos de su vida. Es que Nadia Chávez es de perfil bajo, tiene una voz apacible contrariamente a la fuerza de las palabras que salen de su boca. Bonaerense y con madre misionera, tuvo una vida un poco nómade con esa admirada mamá que de empleada doméstica se perfeccionó en la cocina y se mudó a Bariloche como chef.
“Tuve una vida como de viajera que enriquece un montón, vivir en distintos escenarios, con distintas personas, de hecho en Bariloche vivíamos en un hotel muy lindo, compartía los días con los turistas, con la gente que trabajaba ahí, se armaba como una comunidad”, recordó sobre aquellos años de su infancia.
A la tierra colorada volvió a los 11 años, a Jardín América, la tierra de su madre y de sus abuelos que fueron la red esencial para esa familia monoparental.
“No pasa nada, esto es una cosa de familia”, respondió cuando este medio le pide disculpas si le ocasionó algún inconveniente para dar esta entrevista. En la Casita Creación, -que es también un poco su hogar- además de ella estaban su marido y una de sus tres hijas acompañándola en ese ratito que se hizo entre los malabares de ser madre, voluntaria, docente y mucho más. Sobre sus hijas, que tienen 6, 10 y 11 años, contó que participan en todo y cuando terminan las clases van con ella a la Casita a ayudarla. “Lo hacemos siempre en familia”, repitió.
Tenés una mamá aguerrida, muy laburante, ¿qué enseñanzas, qué cosas tomaste de ella para tu vida?
(Hace una pausa de cinco segundos porque la emoción la desborda y con la voz entrecortada, respondió) Todo, no sé qué no decirte, pero sobre todo la tenacidad porque la vida creo que es del que es tenaz y estando acá se comprueba que la tenacidad es la fuerza que te hace lograr las cosas y salir adelante todo el tiempo. En cada mamá que viene yo la veo a mi vieja, todo el tiempo.
Vamos a salir de la emoción, pero después vamos a volver, ¿qué carrera elegiste seguir?
Estudié Educación Especial en (Facultad de) Humanidades, hice un buen grupo de amigos que hasta hoy somos parte de una comunidad. Creación nace justamente a partir de la educación especial en la facu con este grupo de amigos. Nace como un proyecto alternativo donde ejercer la educación especial, porque en ese momento había pocas escuelas, era diferente el panorama de lo que es ahora que hay muchísimas y en todas las ciudades prácticamente, en ese momento no era tan así. También nace para crear una nueva experiencia dentro de la rama.
¿Cómo fue todo ese proceso de inicio de Creación?
En ese momento (2003), la jefa del sector, Sandra Borchichi, hace un llamado público, nos acercamos con una compañera y nos ofrece armar un espacio de juego dentro de la sala internación, acompañar a los chicos.
Con ella arrancamos la experiencia de jugar en las habitaciones y ya nos inundamos del mundo de la oncología. Nos estábamos formando para trabajar con discapacidad y la oncología se encasilla más en la minusvalía, que es una discapacidad temporal, no va a durar toda la vida, pero sí tiene muchas afectaciones graves, severas y prolongadas. Entonces empezamos a estudiar bien qué era el cáncer y cómo se trataba como para tener una noción de con qué nos íbamos a encontrar.
Empezamos a trabajar en las habitaciones y ahí nacen miles de preguntas otra vez, porque en el 2003 veníamos de la crisis galopante del 2001, era una comunidad muy empobrecida, con muchísima vulnerabilidad, pobreza, muchísimo aislamiento de los ciudadanos de Misiones, muy diferente a la que es hoy. Nos planteamos que la tarea que hacíamos no alcanzaba y la forma en la que estábamos trabajando era muy poca en torno a la necesidad que había. Así formamos la asociación, fuimos buscando personas por el camino que se fueron sumando al proyecto y que se comprometieron -porque el tema es el compromiso y la constancia- porque no es una tarea de un día.
Armamos el grupo de personas que eran padres de chicos con cáncer, familiares, amigos de chicos con cáncer y se conforma la asociación en el 2006 recién. En marzo o abril de 2007 abrimos nuestra primera casa, en Hungría y Mariano Moreno, en la casa de una amiga que nos prestó. Ahí estuvimos un primer año hasta que conseguimos un subsidio económico para poder alquilar. Alquilamos en Félix Bogado casi López Torres, donde estuvimos un montón de años, hasta el 2019 que nos dan la casa propia.
Por ese entonces Nadia y sus compañeras con las que arrancó esta gran labor tenían unas ganas tremendas de servir, de aportar su granito de arena para hacer un mundo mejor. Las iniciadoras junto a ella fueron Carolina Rojas, Rosana Galarza y Lorena Silveyra, “juntando lápices, hojas recicladas, sin nada empezó el proyecto”.
¿Desde cuándo creés que está la vocación en vos?
Hay trabajo para todas las personas, para todo tipo de personas. La oncología te atrapa, por esto que te decía, que no es cualquier persona la que encara el tratamiento ecológico, que lo lleva adelante, lo sostiene y conocer a una familia ya te cambia el panorama. Ves y decís ‘we, mirá todo lo que hizo’. Hay historias impresionantes, familias que han vendido en aquellos años pedazos de su tierra para poder salir de la chacra, para poder traer al niño, para poder pagarle la nafta al vecino, niños que han estado seis meses internados de corrido aguantándose la internación porque tenían un virus que no lo podían erradicar, separados de su familia y esa mamá sosteniendo todo el tiempo al chico; el niño aguantando a su vez porque lo padece.
La Organización Mundial de la Salud dice que es una enfermedad catastrófica porque tu vida cambia 100%. Al ver una sola historia no lo dejás más, es un compromiso que asumís con la vida.
¿Alguna vez se te cruzó por la cabeza dejarlo o decir ya no puedo más?
Muchas veces, este fue un año difícil, viene siendo difícil. Nosotras atendíamos de lunes a viernes, ahora solamente tres veces por semana, no nos da la organización familiar, laboral, económica porque esto es un voluntariado. Si bien tenemos ayudas económicas, hay que ponerle dedicación y no podemos dedicarle todo lo que quisiéramos porque laboralmente tenemos que seguir cumpliendo en otros espacios.
Es ahí cuando nos hace temblar y decir ‘si lo voy a hacer mal o si voy a no cuidar todo el patrimonio que tengo, no voy a seguir’. Pero siempre aparece alguna posibilidad, se abre una ventana y seguimos.
Pero como a todo ser humano llega un momento que nos desespera porque sabemos que tenemos una responsabilidad grande, que es la patrimonial y la responsabilidad de llegar a cada familia, no abandonar. Siempre sacamos fuerza de algún lugar o aparecen los recursos necesarios y se sigue.
¿Se les recortaron los fondos?
Hace rato que estábamos sin la ayuda que era la de mantención del edificio y ahora nos avisaron que ya está disponible, es un respiro. Pero tenemos el apoyo de la Defensoría de los Niños, Niñas y Adolescentes, IPS para que no les falte nada a los chicos. Más las ferias que organizamos, el trabajo que le ponemos y el apoyo de toda la comunidad que no nos deja, no nos suelta la mano, eso es lo que nos hace estar en movimiento. La Municipalidad tiene una presencia más importante este año con nosotros.
¿Cuántos voluntarios son ahora?
Creo que llegamos a diez, se redujo mucho porque la gente tiene necesidad de trabajar y no se puede dedicar. Hay que destinar una mañana de tres horas o ponerse al servicio para algún evento.
Después tenemos colaboradores, ahora por ejemplo el grupo de genética del Hospital nos va a regalar todos los heladitos, Luz y Fuerza ahora está presente con todas las bebidas y el hielo, hay amigos que arman grupos y ven en qué pueden colaborar.
¿Cuántas familias asisten a Creación?
Vienen entre 160 y 180, entre lo que son familias oncológicas y familias hematológicas que entran los de anemia crónica con complicaciones cardíacas, niños con hemofilia y otros. Ahora abrimos los martes, miércoles y jueves de 8.30 a 11.30.
¿Creció el número de chicos con cáncer particularmente?
Pareciera que este año hubo un menor número de diagnóstico, pero sí siguen muchos chicos en tratamiento y con tratamientos graves, no sólo con leucemia linfoblásticas agudas, sino también otros tipos de leucemias que afectan a los niños, son más severas y requieren mucho tratamiento, interconsulta con Buenos Aires.
Decías que es un voluntariado, ¿ejercés como profesora?
Trabajo como profesora en el turno tarde y en el turno mañana dos veces por semana en una escuela de Itaembé Guazú y en el Centro de Educación Especial 2.
Conocen y tienen relación con los niños y las familias, ¿cómo se hace para lidiar con el dolor por uno que no pudo vencer la enfermedad?
La devolución de la familia es muy grande. Hay familias que después del fallecimiento de sus niños han hecho fundaciones, arman proyectos comunitarios en su barrio, que nos traen cosas, que se acercan. Por supuesto que es grave y nos afecta a todos, pero se vive siempre dentro del marco del cariño, del respeto.
Los 15 de febrero, que es el Día Internacional del Cáncer Infantil, hacemos un reconocimiento a los sobrevivientes y a las familias de los chicos que ya no están, como un reconocimiento de nuestra comunidad, que sientan que los niños están presentes para todos.
¿Hay mucha necesidad en las familias actualmente?
Las familias están muy necesitadas del bolsón alimentario, del ropero, muchas mamás no tienen trabajo así que la tarea de Creación es un gran apoyo. Es un año difícil y ni te hablo para los derivados.
Para el Ministerio de Salud es todo un esfuerzo conseguir el alojamiento porque aumentaron abismalmente, fue un cimbronazo poder acomodarse y seguir pagándoles el alojamiento, pero también es difícil para las familias mantenerse allá porque antes había ayuda alimentaria y ahora casi no hay.
De todas maneras todos los núcleos se solidarizan, alrededor de los chicos y de la familia las iglesias tienen un rol fundamental, los grupos de las comisiones vecinales, son los que están apoyando muchas veces en todo lo que tiene que ver con la contención. Esa conciencia también se desarrolló a un 100% del 2003 a esta parte. Cuando recién arrancábamos la gente nos miraba y nos decía ‘¿qué? ¿para qué? ¿no es que mueren todos?’.
El tratamiento oncológico en esos años se despegó muchísimo, ponele que del 90 al 2003 el avance de la medicina fue muy grande. Era un despegue muy grande de saber que un niñito con cáncer ya podía pensar que podía curarse. Ahora estas cosas están más afianzadas, ya la gente sabe que tiene tratamientos, sabe que hay lugar, los médicos del interior en los Caps hacen un trabajo tremendo, se dan cuenta y derivan a los chicos.
La asociación tiene una sala de juegos, brinda el servicio de desayuno para los chicos y los padres, atención social con la cobertura de un trabajador social, también servicio de indumentaria. Frente a las dificultades ni Nadia ni los voluntarios claudica porque siempre hay una razón para luchar.
Nadia Chávez es profesora de educación especial y ejerce la docencia en dos escuelas de Posadas. Cursó sus estudios universitarios en la Facultad de Humanidades y Ciencias Sociales de la Universidad Nacional de Misiones. Fue una de las impulsoras de la Asociación Civil Creación de la que forma parte hace más de 20 años.
