Luchar contra prejuicios y estigmas para ganar salud y calidad de vida
“Con mis propias manos y mucho amor yo cultivo la medicina de mi hija”
La marginación, los estigmas, el que dirán y hasta la persecución no le valieron a Helga Knoll para desistir su lucha. Es que su motivo siempre fue mucho más importante que todos los prejuicios que tuvo -y todavía tiene- que enfrentar. Su coraje y amor de madre alimentaron su causa y hoy, cinco años después, Sofía lleva una vida digna gracias a ello.
La niña, que actualmente tiene 11 años, recibió un diagnóstico de epilepsia por una malformación que tiene en el cerebro. Eso también le produjo tener desfase en comprensión y en el habla. Su patología se basa en sufrir constantemente descargas eléctricas en el cerebro.
“Desde el día uno se te mueve el piso, todas las madres que tengan un hijo con discapacidad lo van a entender, y a partir de ahí comienzan varios pasos hacia la aceptación. Transitar ese camino lo lleva a uno a buscar muchas maneras de solucionar lo que le está pasando a tu hijo y así fue como empecé yo en esto”, reflexionó, en diálogo con El Territorio, Knoll, quien actualmente encabeza la organización Misiones Cultiva.
“Sofía estaba en un constante repiqueteo, todo el tiempo. No podía mirar un dibujito animado más de dos minutos, no paraba, se levantaba todo el tiempo a hacer otra cosa, no hablaba, no dormía. Así fue hasta los 4 años, cuando el neurólogo nos empezó a recetar ácido valproico para frenar las convulsiones”, recordó la madre. “Tuvo una mejora, sí, con el ácido. Pero yo notaba que ella estaba prácticamente sedada, babeando todo el día”, agregó.
Con la patología diagnosticada, Helga comenzó a buscar información en las redes, en la web y en otros tantos lugares. Un día vio un video en las redes de una madre con dos hijos con discapacidad; en el material la mujer contaba que medicaba a sus hijos con aceite de cannabis y mostraba también los avances y la mejoría de ambos.
“Me acuerdo que quedé impresionada, de alguna manera tenía que probar eso con mi hija”, expresó al tiempo que señaló que “por esas cosas de la vida” la organización Mamá Cultiva llegó a Puerto Rico, localidad en la que ella vive junto a sus hijos.
Allí participó de unos talleres y capacitaciones; también le facilitaron un gotero, le explicaron cómo era el tratamiento, cómo funcionaba y cómo debía darle el aceite.
A los pocos días de que Sofía comenzó a consumirlo, la madre notó mejorías. “Fue cuestión de tres días para darnos cuenta de que Sofía comenzó a enfocar la mirada en un punto fijo o nos miraba a la cara cuando le hablábamos. Un día la veo parada eligiendo qué quería comer de la heladera -cosa que nunca antes lo había hecho- y me llené de emoción. Fue la primera semana que durmió más de tres horas”, contó. Y agregó: “Mi hija no tenía una vida linda y eso nos dimos cuenta cuando empezamos a ver otra Sofía gracias al aceite”.
Su evolución era constante. A los diez días empezó a decir palabras más claras. “‘Mamá te amo’, ‘quiero comer’, ‘estoy feliz’ y otras tantas frases que nunca antes le habían salido, comenzó a decirlas. Era una Sofía que no conocíamos. Estábamos felices porque mi hija mejoraba”, relató.
Así, decidieron dejar la medicación recetada por el neurólogo porque la mejora era visible. Al año, Sofía se realizó un estudio de encefalograma y notaron un 80 por ciento de mejoría en su cuadro sólo medicada con aceite cannabis.
El profesional que la atendió se mostró muy receptivo con el tratamiento que Helga adoptó, porque notaba la evolución positiva de su paciente. Pero otros tantos especialistas juzgaron y cuestionaron sus acciones.
Sin embargo, Helga sabía de las mejoras de su niña, al tiempo que se sentía muy confiada con el tratamiento. “Yo tengo el precepto de siempre ir con lo natural; si yo sé que es algo que viene de la tierra, no puede ser malo. Además, tenía un motivo muy gigante como para despojarme de esos prejuicios y entender que esto le hacía bien”, dijo. “Entendí que yo, con mis propias manos y mucho amor, cultivo la medicina de mi hija. No puede ser malo si yo estoy y participo en todo el proceso”, reflexionó.
Actualmente, la madre se encuentra inscripta en el Registro del Programa de Cannabis (Reprocann)como usuaria para su hija y cultiva las plantas que el Estado nacional le autoriza por ley (hasta nueve en floración en un espacio privado de hasta seis metros cuadrados).
Resistencias y trabajo colectivo
“Tuve muchos problemas con los médicos. Cuando le conté al neurólogo que le daba cannabis a mi hija y que hacía un año ya no consumía el ácido, él se mostró muy receptivo porque notó los cambios y su increíble mejoría. Pero otros tantos médicos me cuestionaron un montón”, contó la madre de Sofía.
“Hoy, cinco años después, todavía hay muchísima resistencia en cuanto al uso del cannabis”, prosiguió haciendo hincapié en que por eso decidió avanzar con la causa y no solamente ayudar a su hija a mejorar su calidad de vida sino a otras tantas familias y personas que atraviesan situaciones similares.
Actualmente, encabeza Misiones Cultiva, una asociación en formación con la que asisten a familias, capacitan y generan redes de ayuda y colaboración.
“Yo voy fuerte. Porque la miro a mi hija, veo cómo está hoy y voy contra todo. Esto me da el coraje para luchar por su bienestar. Pero desde que avanzamos con Misiones Cultiva, esta lucha no es solamente por el bienestar de Sofía; sino también porque otras personas -madres, niños, abuelos y familias enteras- encuentren un alivio”, señaló.
Actualmente llevan adelante charlas, capacitaciones, donaciones y otras propuestas. Incluso, tienen proyectado la conformación de un Consejo Consultivo para poder tener una red de profesionales en la provincia y gestionar con mayor facilidad el registro en Reprocann.
Asimismo, están trabajando en una propuesta de convenio con el Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria (Inta) para producir cultivos en óptimas condiciones.
“Nos ayudamos entre nosotros, nos prestamos los goteros, intercambiamos las flores o plantines, tenemos nuestros cultivadores que cultivan para nosotros; es un trabajo colaborativo y gratificante. Esas redes que generamos son espectaculares porque nos apoyamos entre todos”, detalló al respecto.
@MisionesCultiva en las redes sociales sigue sumando socios en toda la provincia con la finalidad de armar cultivo solidario y cooperativo, de apoyar a las familias y contribuir a mejorar la calidad de vida de todos.
Registrarse para cultivar de forma legal
El Registro del Programa de Cannabis (Reprocann) es una base de datos nacional diseñada para poder registrar a aquellos que cuenten con las condiciones para acceder a un cultivo controlado de cannabis, con fin medicinal, terapéutico y/o para el dolor.
La inscripción concluye con la extensión de un certificado de cultivo autorizado por el Ministerio de Salud de la Nación (que permite cultivar hasta nueve plantas en floración en un diámetro de hasta 6 metros cuadrados, según la normativa vigente). Se admiten registros a trámite personal, a través de un familiar, o una tercera persona u organización civil autorizada por la autoridad de aplicación.
El paciente inicia el trámite en el aplicativo y el médico prescriptor debe adjuntar Declaración Jurada y Consentimiento Informado y vincular al paciente, tercero u ONG con el cultivo.
La inscripción está habilitada para todo aquel que cumpla sus condiciones.
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