jueves 29 de octubre de 2020
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La campana de la esperanza

jueves 15 de octubre de 2020 | 5:00hs.
Fotos: Nicolás Oliynek

Evan tiene 4 años y le gusta mucho jugar y dibujar. Quizá por eso su familia se encargó de pintar un mundo de colores a su alrededor, para explicarle, a través del juego y la creatividad, que a su corta edad está peleando una de las batallas más duras de la vida.

Con el amor de sus padres, Viviana Núñez y Julio Ramírez, y el apoyo incondicional de su hermano mayor Mirko (8), el pequeño enfrenta una leucemia linfoblástica aguda de riesgo intermedio (LLA) que le fue diagnosticada cuando tenía 3 años. Ahora les resta un año y pocos meses de tratamiento y lo sobrellevan con fuerza, entusiasmo y unión, contagiando además esperanza a quienes enfrentan una batalla similar.
El patio del hogar en el que viven describe, como si de un cuento se tratara, la historia del pequeño valiente. Un mural repleto de colores traduce en dibujos la lucha que juntos encaran.

La primera estación tiene una nube gris y tormentosa, con relámpagos y lluvia, además de los números 13/11/2019, fecha en la que el niño recibió la triste noticia. “Ese primer dibujo representa la manera en la que nos sentíamos el día que nos diagnosticaron. Además, el tiempo estaba igual de feo. Había lluvia y muchos relámpagos, por eso lo graficamos así”, detalló Viviana a El Territorio.

A esa postal le sucede otra nube, que comparte espacio con un sol brillante. Esa estación representa el avance del tratamiento y la esperanza de transitar el camino con positividad y muchas ganas de seguir adelante.

Siguiendo con la línea del tiempo, con los ojos puestos en el futuro, el mural termina con un arcoíris gigante, de colores llamativos. Y al final del colorido dibujo hay una campana de bronce y un gran corazón “que sonará el día que Evan culmine su tratamiento. Es la campana de la victoria”, explicó Mirko.

La campana está, además, por encima de una hilera de manos que, en forma de pilar, sostienen simbólicamente al instrumento. “Son nuestras manos, las mías, las de Viviana, las de Mirko, y las más cercanas a la campana son las de Evan. El dibujo simboliza que todos sostenemos y acompañamos a nuestro pequeño gran héroe en esta batalla que debe encarar”, detalló Julio, su padre.

Todos, desde el comienzo del tratamiento, anhelan la llegada del día que Evan deba hacer sonar la campana. “Ese día va a ser el más feliz de toda mi vida”, sintetizó Mirko, añorando el sonido de la victoria que logrará su hermano.

“Es una manera de mostrarle a Evan y Mirko, en un lenguaje que ellos sepan interpretar, todo lo que fuimos viviendo y afrontando como familia durante este tiempo. Por eso todo comienza con una nube gris y finaliza con un arcoíris, porque al final de una tormenta el arcoíris sale para llenar nuestra vida de luz y colores”, remarcaron los padres.

El día a día
Cuando Evan fue diagnosticado tenía sólo 3 años. De un momento a otro y de manera repentina, todo cambió por completo en la vida de la familia. Desde el trabajo y los horarios hasta las comidas y salidas.

“Un día que Viviana estaba trabajando tuve que llevar a Evan al médico porque tenía fiebre. Hacía dos noches que pasaba así, pero como durante el día se sentía muy bien y de buen ánimo, creímos que estaba incubando una gripe”, contó Julio.

Ese día los padres notaron que el niño tenía unos ganglios inflamados en la garganta, por lo que consideraron que se trataba de una angina. En la revisación médica, la profesional que lo examinó notó que también tenía ganglios inflamados en las axilas, la nuca, la ingle y solicitó una serie de estudios.
Los análisis dieron malos resultados. Debieron internarse ese mismo día y al siguiente, Evan recibió el diagnóstico.

“Nos dieron la noticia, nos caímos y nos tuvimos que levantar. No tenés tiempo para asimilar todo lo que está pasando, pero tampoco tenés tiempo para detenerte, tenés que seguir, tenés que pelear y, sobre todo, tenés que estar fuerte”, explicó Julio.

“Caés y volvés a levantarte, porque él te obliga a levantarte. Él tiene una energía, unas ganas de seguir adelante que te motivan a no bajar los brazos. Si Evan, que vive todo eso, tiene ganas y fuerzas para seguir luchando, ¿cómo nosotros no vamos a estar fuertes para acompañarlo?”, coincidió por su parte la mamá.
Así comenzó el tratamiento y hasta la actualidad el pequeño tuvo tres recaídas. La primera vez estuvo 22 días internado, la mitad de ese tiempo con respirador. “Pasamos Navidad y Año Nuevo internados”, recordaron sus padres.

“Es una enfermedad que no tiene un ciclo, es una montaña rusa. Hay días que está bien, hay otros que está mal y hay algunos que está muy mal. No tenés una certeza, es un día a día. Y cada día que pasa se celebra como una gran victoria”, explicaron.

Hubo veces en que el niño no podía mantenerse en pie, en ocasiones también debió recibir asistencia de un respirador artificial. Desde que comenzó su lucha, recibió más de 15 transfusiones de sangre y unas 13 de plaquetas, inyecciones constantes. “Hubo ocasiones en que recibió hasta diez pinchazos en un solo día”, resaltaron.

Medicamentos, cuidados específicos, dietas estrictas, aislamiento preventivo y otras tantas particularidades debieron afrontar en familia, sobrellevando el tratamiento.

Con el correr de los meses, Evan perdió su larga melena y su familia decidió también que era hora de un cambio de look, por lo que todos acordaron deshacerse de su cabello, acompañando en cada detalle, al pequeño guerrero.

“Todos cambiamos nuestra alimentación, nuestra rutina, nuestras salidas, hasta nos rapamos la cabeza. Los hábitos y modos de vida se modificaron por completo. Pero todo esto lo hicimos por amor, por amor a Evan y a nuestra familia. Porque juntos estamos superando esta gran batalla”, reflexionaron al tiempo que también agradecieron a los médicos y el equipo del sector de Oncología del Hospital Fernando Barreyro, de Posadas, que “son excelentes profesionales y están siempre en todos los detalles, al igual que los donantes que ayudan con tanto amor”.

Compartir esperanza
Hace algunos meses, los Ramírez presentaron el proyecto Campanas por la Vida, con la intención de instalar una campana de bronce, similar a la que idearon en el mural del patio de su casa, en el sector de Oncología del Hospital Pediátrico, de modo que cada vez que un niño le gana su batalla al cáncer, pueda caminar por el pasillo y hacer sonar con fuerza el instrumento, cantando victoria y recibiendo el aplauso de todos los que lo vieron luchar durante tanto tiempo.

“Queremos que este largo y duro camino sea más feliz para Evan, para nosotros y para todos los que tienen que pasar por una situación como ésta.

Porque cuando estás ahí, en ese momento tan difícil y viendo sufrir de esa manera a un niño, cada detalle importa, cada granito de amor reconforta”, señalaron.

“Representa una manera de compartir la felicidad de quien ha finalizado el tratamiento y a su vez, transmitir esperanza al resto de los pacientes. Cada campanada supone poner un punto final a una etapa ya superada y dar comienzo a una nueva, llena de alegría que, además, aumenta la unión entre pacientes, acompañantes y personal sanitario” resaltaron.

La propuesta surgió con la intención de hacer más amoroso el tratamiento: “Un día, estando internados y haciendo quimioterapia nos tocó ver a uno de los chicos que tuvieron la remisión, porque justamente estábamos en una gran pieza en la que se comparte espacio con otros chicos que también están en tratamiento”, detalló Viviana.

Pero resulta que ese día “los doctores llegaron, le entregaron los papeles al niño y su familia y todo quedó así. Ese día nos volvimos un poco tristes a casa, porque sentimos que fue como algo que había pasado muy desapercibido, un simple trámite.

Y creemos que después de pasar por un camino tan duro, llegar a ese día no puede pasar como un día más”, agregó Julio que junto a su familia vienen proyectando, desde el día uno del tratamiento, los festejos que realizarán cuando llegue la remisión.

Así como también vienen contagiando espíritu de fortaleza en las familias que viven su misma situación, decorando con globos, peluches y objetos especiales el lugar que comparten los niños internados.

Por eso, decidieron innovar en el proyecto y presentarlo como una propuesta que, positivamente, tuvo gran aceptación del sector. El proyecto se presentó hace algunos meses, pero por el contexto de pandemia, debió ser postergada por un tiempo. Hasta que, recientemente la Fundación Creación y los directores del sector oncológico del hospital retomaron la iniciativa de los Ramírez y apostaron a la idea.

Como complemento a esta nueva forma de anunciar la victoria al tratamiento del cáncer, la familia también propone que alrededor de la campana, cada paciente que logre su remisión pueda plasmar en la pared su mano, como formando parte de un cuadro de honor “para dejar un recuerdo de la dura batalla que le tocó luchar y vencer y al mismo tiempo, dejar un incentivo a los demás pacientes que continúan con el duro tratamiento”, anunciaron.

“Queremos acompañarlos y recordarles que en muchas ocasiones son más fuertes de lo que ellos creen. Porque ser superhéroes no es sencillo, pero es tan grande su lucha que no puede pasar desapercibida.

Su grandeza es destacable, pues requiere de un gran valor y de muchas dosis de coraje. Son niños valientes, niños resilientes”, reflexionaron.

Mientras tanto, Evan sigue peleando por su vida y cumpliendo con el tratamiento.

Todavía le queda un trecho por recorrer, pero la convicción de que esta batalla se gana con amor y esperanza, contagiando además espíritu de victoria en quienes lo rodean, lo mantienen en pie y optimista.

Con una sonrisa perpetua, añora el gran día en que él, y toda su familia, puedan escuchar las campanadas de la victoria. 

La instalación de campanas en sectores de oncología es una iniciativa llevada a cabo en varios países del mundo. Esatados Unidos, Brasil, Alemania, Noruega y otros países de Europa han implementado la propuesta.

La tradición surgió en 1996, con la historia del almirante estadounidense Irve Le Moyne, quien padecía cáncer y le obsequió la campana de bronce de su embarcación al personal de salud del hospital que cuidó de él.

A partir de su caso, todos los pacientes que han quedado completamente libres de la enfermedad deben tocar la campana, de manera que se escuche en todo el piso del hospital, como símbolo de restauración del balance del cuerpo, la armonía y la energía vital.

En la Argentina, sector de Oncología del Hospital Fernando Barreyro será el primero del país en implementar la medida.

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