Niños con hemofilia hacen natación para mejorar su calidad de vida

Sábado 2 de noviembre de 2019 | 06:00hs.
María Elena Hipólito

Por María Elena Hipólito sociedad@elterritorio.com.ar

La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria que está etiquetada dentro de las poco frecuentes (FPF). La portan las mujeres pero la padecen casi exclusivamente los hombres y se caracteriza por hemorragias internas y externas que se producen por la deficiencia total o parcial de una proteína coagulante que recibe el nombre de globulina antihemofílica.
En el país están registrados cerca de 3.000 pacientes con la enfermedad y unos 120 corresponderían a Misiones. “En la lista de los pacientes que yo atiendo en el Hospital de Pediatría hay 35, creemos que hace un total de alrededor de 120 sumando a los pacientes adultos atendidos en el Madariaga y en Eldorado. Sin embargo, no hay estadísticas firmes”, señaló la médica Sandra Borchichi, especialista en hematología pediátrica del Hospital de Pediatría Doctor Fernando Barreyro y médica referente en hemofilia en la provincia.
El paciente con hemofilia sufre el deterioro de sus músculos y articulaciones debido a las hemorragias internas por lo que el tratamiento es de suma importancia, así como otras actividades, como kinesiología y la natación, que los ayuda a fortalecer esas partes sin riesgo a forzarlas o lastimarse. 
Es así que dentro de la vasta cantidad de actividades que lleva adelante la Asociación Civil Creación en favor de los niños enfermos, presentó al Ministerio de Deportes la necesidad de que los niños con hemofilia puedan acceder de manera gratuita a clases de natación como parte de su tratamiento. 
Martes, miércoles y viernes los niños tienen clases gratuitas (financiadas por el organismo estatal), de aproximadamente una hora, en el Centro Acuático San Isidro, de Posadas.
“Si el chico está en tratamiento, igual hay que cuidar que tenga buen tono muscular para prevenir el sangrado, tanto muscular como articular. Se sabe que la natación es una disciplina que aporta masa muscular, tonicidad sin riesgo de lastimar las articulaciones. Genera mayor capacidad pulmonar, bienestar, aprenden a respirar, a controlar su ira”, destacó Borchichi sobre los ejercicios en la pileta.
Las clases en la pileta comenzaron a principios del año pasado y, según precisa la profesional, traumatólogos y kinesiólogos del equipo de hemofilia del pediátrico ven una mejoría importante en la parte física de los chicos.
“Es un defecto genético que no tiene cura, uno nace con este defecto y lo tiene toda la vida. El tratamiento se basa en poner el factor que les está faltando”, explicó Borchichi. 
Y agregó: “La verdad es que las familias y los chicos son súper valientes porque el tratamiento es endovenoso, un pinchazo tres veces por semana. Esto hace que mantenga el nivel del factor de coagulación que le está faltando en un valor seguro que prevenga que el chico sangre”.

Estar entre amigos
En la pileta los chicos nadan, hacen actividades de estiramiento, pero también juegan y algún que otro hermano o hermanita se prende a las clases para chapotear un rato.
Mientras ellos hacen los ejercicios con la profe Valeria, que los guía en todo lo que tienen que hacer, del otro lado de la piscina están las mamis, los pilares de este grupo de chicos que ya pasaron a ser amigos y se juntan en fiestas.
“Acá comparten entre ellos, se conocen porque no todos los días pueden compartir. Hoy son un montón y están todos en la misma, entonces comparten, se divierten, charlan y se sienten más integrados entre todos”, contó Gabriela, mamá de Agustín Gaona (10).
Al pequeño le detectaron a los seis meses de vida hemofilia severa A, por lo que no tiene ningún tipo de coagulación en la sangre. “Tiene atrofiada la rodilla y la pileta le ayudó un montón a mejorar. Ahora su vida se desarrolla de forma normal, camina mejor y dejó las muletas. Antes, cada quince días tenía algún sangrado articular y hace dos meses que está súper bien gracias a la nueva medicación”, se alegró.
Por su parte, Karina es la mamá de Lautaro Corvo (7) que también tiene el tipo más severo de la enfermedad. Señaló que su hijo ama ir a la pileta y “vemos mucha mejoría en él, en los hematomas más que nada, no tiene tantos en el cuerpo”.
Por último, Gisela, la mamá de Enrique Paz (7), aseguró entre risas que el pequeño “viene las tres veces de la semana, tiene más asistencia acá que en la escuela”.
Para cerrar, la médica Borchichi, se refirió a los beneficios de la natación en la vida de sus pequeños pacientes: “Creo que lo más positivo que hemos tenido de esto es que son un grupo de amigos, vienen a divertirse y hemos visto cómo ha cambiado el carácter de algunos chicos que eran tímidos que ahora son parte de un grupo, se juntan para las fiestitas, los ves animarse a hacer cosas que antes no hacían”. 

Nuevo edificio de Creación

La Asociación Civil Creación tiene su casita en Coronel Félix Bogado 1461, de Posadas, y está pronta a inaugurar su sede propia (en Félix Bogado casi Marconi), que abrirá sus puertas el 29 de noviembre a las 9 con un acto formal. En tanto, ese mismo día a las 19 se realizará un festival para compartir el logro con la comunidad. La misión de la asociación consiste en ayudar a los chicos con cáncer y enfermedades de la sangre. Se les brinda el servicio de desayuno, ropero y juegos a los niños que se atienden en el Hospital Pediátrico Fernando Barreyro.

Sobre la enfermedad

Existen dos tipos de hemofilia: A y B (también conocida como enfermedad de Christmas). Ambas son causadas por la falta parcial o total de una de las proteínas de la sangre (llamadas factores) que controlan las hemorragias. La hemofilia A es debida a una deficiencia de Factor VIII y la hemofilia B es causada por una deficiencia de factor IX. No hay diferencia entre ambos tipos de hemofilia, excepto que la B es aproximadamente cinco veces menos común que la A. Los factores de coagulación son proteínas en la sangre que hacen que ésta se coagule. Hay trece factores principales (identificados mediante números romanos) que trabajan juntos para producir un coágulo. Si falta un factor, se rompe la reacción en cadena, los coágulos no se forman adecuadamente y la hemorragia persiste.

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