Hospitales trabajan en la detección de una extraña enfermedad en la sangre

Lunes 5 de noviembre de 2018 | 05:30hs.
Griselda Acuña

Por Griselda Acuña interior@elterritorio.com.ar

La hemofilia es calificada como parte de ese grupo denominado Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Se trata de una afección en la sangre que si bien la padecen pocas personas, el tratamiento tiene un altísimo costo. Según estimaciones de índole internacional un paciente con esta patología cuesta alrededor de 300 mil euros por año.

En el país existen unos 2.700 pacientes registrados en la Fundación Hemofilia Argentina, de los cuales se estima que unos 30 son de Misiones. La provincia forma parte de la red orientada a la detección de esta extraña enfermedad que en algunos casos, incluso, llevó a los médicos a solicitar intervención de los gabinetes de asistencia social por no dar con el diagnóstico exacto. Es que el niño con hemofilia, al lastimarse, le aparecen hematomas que son comparables con golpes de fuerte impacto.

El hospital provincial de Pediatría Fernando Barreyro, el Hospital Escuela Ramón Madariaga, ambos de Posadas; y el Hospital de Área de Puerto Rico trabajan en forma directa con los profesionales de primer nivel para agilizar el tratamiento y brindar así calidad de vida.

“En Misiones tenemos dos centros, el hospital de niños con la doctora Borchichi, en el de adultos con el doctor Beligoy y un centro de referencia en Puerto Rico, hay una comunicación habitual. A veces los pacientes vienen a la fundación para un control o para evaluación traumatológica. Si bien es una enfermedad hematológica, el primer impacto es traumatológico. El objetivo es que el hematólogo pueda manejar los episodios y armar un grupo de especialistas que se comprometa ver al paciente como un todo”, sostuvo, en diálogo con El Territorio, Daniela Neme, hematóloga y directora médica de la Fundación de la Hemofilia.
“Seguramente debe haber más de 30 pacientes registrados en Misiones”, agregó la especialista, y especificó que el acceso al tratamiento de profilaxis está sistematizado en el país desde 2013.

El tratamiento está provisto por las obras sociales o el Estado con cobertura al 100%, ya sea con el tratamiento a demanda o para hacerlo de forma profiláctica en quienes tienen hemofilia severa, pero sólo hasta los 18 años. “Todos los menores de 18 tienen cobertura del factor faltante al 100% para hacer profilaxis, evitando así los episodios hemorrágicos”, insistió.

El médico realiza la prescripción, que es presentada en la obra social para su posterior autorización. Las farmacias tienen una cantidad específica para cada paciente. Se trata de frascos con el factor de la sangre que carece el paciente. Es de aplicación endovenosa.

Enfermedad de hombres
“De los 2.700 pacientes, sólo diez mujeres tienen síntomas severos. Es una enfermedad que padecen los hombres; las mujeres, en realidad, son portadoras”, sostuvo Neme.

“Los pacientes que tienen 30, 40 o 50 años vivieron otra época, en la cual el único tratamiento posible era la transfusión de sangre, lo cual no era efectivo, por lo que cada hemorragia dejaba secuelas cada vez más importantes”, explicó.

Según indicó la especialista, cerca del 60% de los pacientes con hemofilia cursan la forma severa 2. “Son porcentajes elevados que tienen que ver con que el diagnóstico está más enfocado en los pacientes con hemofilia severa, adonde los síntomas son más precoces y suelen aparecer antes del año de vida. En cambio, en los pacientes con hemofilia leve, si bien pueden tener valores del factor por debajo de los normales, el diagnóstico se hace más tarde, tal vez en la adolescencia o en la edad adulta, cuando el individuo se somete a una cirugía y tiene un sangrado mayor al esperado o porque se le detectó en el estudio prequirúrgico”, refirió Neme
El Territorio participó del lanzamiento de la campaña Hemo TV, en Buenos Aires, la cual busca concientizar sobre el diagnóstico precoz de esta enfermedad.


2.700

Pacientes en el país .
El 26 de octubre, la Fundación de la Hemofilia cumplió 74 años y en la actualidad lleva el registro de pacientes, de los cuales el 60% tiene el grado severo.

“Sé tu mejor versión”

Bajo el lema “Sé tu mejor versión”, la Fundación de la Hemofilia, con el apoyo del laboratorio Pfizer, lanzó la campaña HemoTV, orientada a concientizar a la población sobre la existencia de esta enfermedad poco conocida y sobre los desafíos que enfrentan los pacientes. Para esto, convocó a celebridades del deporte, las artes y la gastronomía, entre otros, quienes en 24 entrevistas compartirán experiencias sobre cómo superaron los obstáculos que encontraron en su camino hasta lograr ser la mejor versión de sí mismos, al tiempo que también hablarán sobre la enfermedad y la importancia de mantener la adherencia a los tratamientos. Las entrevistas serán difundidas a través del canal de Youtube ‘HemoTV’ y viralizadas desde las redes sociales de la institución.
Hemofilia, una patología discapacitante y hasta mortal

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