Hospitales trabajan en la detección de una extraña enfermedad en la sangre
lunes 05 de noviembre de 2018 | 5:30hs.
El Fernando Barreyro es uno de los centros de referencia.
Por Griselda Acuña interior@elterritorio.com.ar
La hemofilia es calificada como parte de ese grupo denominado
Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Se trata de una afección en la
sangre que si bien la padecen pocas personas, el tratamiento tiene un
altísimo costo. Según estimaciones de índole internacional un paciente
con esta patología cuesta alrededor de 300 mil euros por año.
En el país existen unos 2.700 pacientes registrados en la Fundación
Hemofilia Argentina, de los cuales se estima que unos 30 son de
Misiones. La provincia forma parte de la red orientada a la detección de
esta extraña enfermedad que en algunos casos, incluso, llevó a los
médicos a solicitar intervención de los gabinetes de asistencia social
por no dar con el diagnóstico exacto. Es que el niño con hemofilia, al
lastimarse, le aparecen hematomas que son comparables con golpes de
fuerte impacto.
El hospital provincial de Pediatría Fernando Barreyro, el Hospital
Escuela Ramón Madariaga, ambos de Posadas; y el Hospital de Área de
Puerto Rico trabajan en forma directa con los profesionales de primer
nivel para agilizar el tratamiento y brindar así calidad de vida.
“Seguramente debe haber más de 30 pacientes registrados en Misiones”,
agregó la especialista, y especificó que el acceso al tratamiento de
profilaxis está sistematizado en el país desde 2013.
El tratamiento está provisto por las obras sociales o el Estado con
cobertura al 100%, ya sea con el tratamiento a demanda o para hacerlo de
forma profiláctica en quienes tienen hemofilia severa, pero sólo hasta
los 18 años. “Todos los menores de 18 tienen cobertura del factor
faltante al 100% para hacer profilaxis, evitando así los episodios
hemorrágicos”, insistió.
Enfermedad de hombres
“De los 2.700 pacientes, sólo diez mujeres tienen síntomas severos. Es
una enfermedad que padecen los hombres; las mujeres, en realidad, son
portadoras”, sostuvo Neme.
“Los pacientes que tienen 30, 40 o 50 años vivieron otra época, en la
cual el único tratamiento posible era la transfusión de sangre, lo cual
no era efectivo, por lo que cada hemorragia dejaba secuelas cada vez más
importantes”, explicó.
El Territorio participó del lanzamiento de la campaña Hemo TV, en Buenos Aires, la cual busca concientizar sobre el diagnóstico precoz de esta enfermedad.
2.700
Pacientes en el país .El 26 de octubre, la Fundación de la Hemofilia cumplió 74 años y en la actualidad lleva el registro de pacientes, de los cuales el 60% tiene el grado severo.
“Sé tu mejor versión”
Bajo el lema “Sé tu mejor versión”, la Fundación de la Hemofilia, con el
apoyo del laboratorio Pfizer, lanzó la campaña HemoTV, orientada a
concientizar a la población sobre la existencia de esta enfermedad poco
conocida y sobre los desafíos que enfrentan los pacientes. Para esto,
convocó a celebridades del deporte, las artes y la gastronomía, entre
otros, quienes en 24 entrevistas compartirán experiencias sobre cómo
superaron los obstáculos que encontraron en su camino hasta lograr ser
la mejor versión de sí mismos, al tiempo que también hablarán sobre la
enfermedad y la importancia de mantener la adherencia a los
tratamientos. Las entrevistas serán difundidas a través del canal de
Youtube ‘HemoTV’ y viralizadas desde las redes sociales de la
institución.
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