Hemofilia, una patología discapacitante y hasta mortal

La hemofilia es una enfermedad hereditaria ocasionada por la ausencia o disminución de un factor de la coagulación. En el caso de la hemofilia A es el Factor VIII y en el caso de la hemofilia B, el Factor IX.
Estos factores forman parte del sistema de coagulación y determinan que un vaso sanguíneo cuando se lesione sea reparado. El paciente que tiene hemofilia sufre una demora en esta capacidad de sanar el vaso sanguíneo, por eso la principal manifestación es la hemorragia que, si bien se puede producir en cualquier parte del cuerpo, lo más característico es que el sangrado ocurra dentro de las articulaciones y en los músculos.
Ante un sangrado, la articulación empieza a sufrir en forma progresiva, pudiendo ocasionar, con el tiempo, inmovilidad total de la articulación de rodillas (la persona camina con dificultad, debe usar muletas o silla de ruedas) o codos (encuentra dificultades para cocinar o vestirse por su cuenta).
La hemofilia no es prevenible ni contagiosa”, manifestó Daniela Neme, hematóloga y directora médica de la Fundación de la Hemofilia. Por su parte, el presidente de la fundación, Carlos Safadi Márquez, señaló que hasta hace poco la hemofilia era una enfermedad muy condicionante. “Veíamos madres sobreprotectoras, quienes involuntariamente generaban más discapacidad. Hoy vemos niños pequeños o escolarizados que están en perfecto estado de salud, los ves correr y practicar deportes a la par de niños sin hemofilia”, subrayó.
“El principal desafío de los pacientes es alcanzar los mismos logros que las demás personas. En mi caso, que tengo hemofilia, pude hacer una carrera universitaria y académica, también practicar deportes, pero no fue fácil: tenía un examen y me levantaba esa mañana sin saber si iba a poder caminar o no; así, los logros se ponen en otra dimensión”, sostuvo Safadi Márquez.
“Todavía hoy persiste el mito de que si un paciente se corta, no para de sangrar; esto no es cierto. La gente desconoce que, en realidad, el principal problema de la enfermedad son los daños articulares que puede generar el sangrado. Se cree que es un problema exclusivamente de coagulación, pero es una circunstancia que puede derivar en este otro problema, que es ciertamente mucho más serio”, concluyó Safadi Márquez.