El extraño caso del bebé que nació sin piel y que aún no tiene diagnóstico

Domingo 21 de abril de 2019 | 14:30hs.
Los expertos consideran que el pequeño puede tener algún tipo de aplasia cutis, una enfermedad poco frecuente congénita de la dermis.
El caso conmueve a la opinión pública de los Estados Unidos. Un bebé permanece internado sus primeros tres meses de vida después de nacer sin piel, y los doctores aún buscan acertar con el diagnóstico y un posible plan de atención. El bebé se llama Ja'bari Gray, y se encuentra hospitalizado desde el 1º de enero en el Hospital Metodista de San Antonio, según un informe del medio local San Antonio Express-News.

Debido a que le falta piel en la mayor parte de su cuerpo, con excepción de la cabeza, fue diagnosticado primariamente con “aplasia cutis”, una rara ausencia congénita de piel. Sin embargo, su caso sigue en estudio.

Un recorrido de diagnósticos errados
Después de ser transferido el viernes al Hospital Pediátrico de Texas en Houston, los especialistas lo habían diagnosticado con “epidermólisis ampollosa”, un raro trastorno genético del tejido conjuntivo que deja la piel extremadamente frágil y propensa a ampollas y desgarres incluso al menor trauma o ficción.

Ja'bari ahora tiene piel en la cabeza y parte de las piernas, pero no tiene en los brazos ni el torso, por lo que es atendido constantemente para cambiarle la ropa y ponerle ungüentos para prevenir infecciones, dijo su madre Priscilla Maldonado. “En este momento realmente se enfocan en mantenerlo cómodo", dijo.

Señaló que ella y su esposo, Marvin Gray, se realizan análisis genéticos para confirmar el diagnóstico, ya que la enfermedad sería hereditaria. “Podrían pasar dos o tres semanas antes de que nos den una respuesta. No quieren atender a mi hijo por la causa equivocada", señaló Maldonado.

“Lo pude tener en mis brazos dos veces, pero se tiene que utilizar una bata y guantes especiales. No hay contacto piel a piel", dijo Priscilla.

Los doctores planean realizarle una cirugía para cortar tejido cicatrizado que une el mentón de Ja'bari con su pecho. Sus párpados permanecen pegados desde su nacimiento. Medic-Aid cubre parte de los gastos médicos del niño, señaló Maldonado, y la familia recibe apoyo de la emrpesa Taco Cabana, en donde trabajan los dos padres. También se creó una cuenta en GoFundMe para ayudar a la familia.

Maldonado dijo que los doctores no informaron aún cuánto tiempo más deberá pasar Ja'bari en el hospital. “Incluso si sobrevive, no sabemos lo que nos espera en el futuro", señaló la madre. ”Solo nos queda rezar todos los días. Cada día es una bendición”, dijo por último.

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