Piden reglamentar una ley sobre síndrome de Down aprobada hace tres años

Fue presentado en la Cámara de Diputados un proyecto de declaración para reclamar la reglamentación urgente de la Ley de Diagnóstico Humanizado sobre síndrome de Down, una norma que tiene como objetivo brindar contención y acompañamiento a las familias que reciben la noticia durante el embarazo o el nacimiento de su bebé, pero que aún no cuenta con aplicación efectiva.

Se trata de la Ley 27.716, sancionada en abril de 2023, promulgada pocos días, después, el 10 de mayo, y que nunca fue reglamentada. Habiendo transcurrido tres años desde su sanción, está comprometida su operatividad, produciendo impacto en derechos y afectando el cumplimiento de los objetivos de la ley.

¿Cuáles eran esos objetivos? Asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Trisonomía 21/síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido, mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada de la condición informada, según informó Parlamentarios.

“La manera en la que se comunica a los padres el diagnóstico del síndrome de Down de su hijo condiciona claramente la actitud de los padres y en gran manera el futuro del niño”, precisa el autor del proyecto, diputado nacional Bernardo Biella, en los fundamentos, en el que también destaca que las experiencias al recibir la noticia de padres y madres con hijos con esta condición determinaron que asociaciones como Mamás Up de la provincia de Córdoba, la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina y la Asociación Down Mendoza, impulsaran el tratamiento y la aprobación de la Ley de Diagnóstico Humanizado.

“Quizás un lamentable ejemplo de lo que acontece cuando la información no es adecuada, es el caso que se viralizó en los últimos días vinculado a una pareja de influencers de EEUU que comunicó en sus redes su decisión de abortar después de haber recibido el diagnóstico de síndrome de Down, condición del hijo que estaban esperando”, expresa el diputado en su proyecto, recordando que esos padres norteamericanos pusieron de manifiesto que efectuaron consultas y que de estas surgieron una serie de problemas asociados al síndrome de Down que les mostraron un panorama sombrío lo que

determinó su decisión. Dice Biella: “Este caso nos permite mostrar el papel que jugó la comunicación en la decisión y la diferencia muy probablemente, con el resultado si la pareja hubiera recibido información precisa, completa, adecuada y actualizada respecto de esta condición de la que hoy tenemos numerosas evidencias de las perspectivas favorables de su desarrollo y autonomía”.

La iniciativa remarca que en el mundo existen estadísticas que muestran los abortos que se producen como consecuencia del diagnóstico comunicado a los padres, lo cual a juicio de Biella puede atribuirse a “un déficit de formación de los profesionales que deben comunicar la noticia, a la omisión de cuidar el ambiente en el que se mantiene este diálogo con los padres, y a la falta de orientación respecto de recursos disponibles para trabajar en la calidad de vida del niño”.

Por tales motivos, la ley avanza en los temas de formación y capacitación adecuada de los profesionales, en la definición de las condiciones de los espacios adecuados para realizar la comunicación y también en la necesidad de relevar los datos para generar estadísticas respecto de niños diagnosticados con síndrome de Down.

Vale aclarar que el problema descripto no está restringido al síndrome de Down, sino también a otras alteraciones genéticas, por lo que la ley prevé que la autoridad de aplicación puede incluir otras discapacidades que considere demandan el mismo abordaje.

El proyecto fue convertido en ley en Diputados por unanimidad, con 210 votos, el 19 de abril de 2023, en una sesión que tuvo momentos emotivos, como cuando el diputado sanjuanino José Luis Gioja pronunció un discurso como padre de un hijo con síndrome de Down. “Hace más de 40 años, 46 va a cumplir mi hijo el mes que viene, me tocó y me toca estar en la posición de las personas a las que se dirige esta iniciativa, y puedo asegurar que esta ley será muy provechosa para todas las familias”, señaló el diputado peronista esa vez, agregando que “esta ley viene a atender lo más elemental de todo, que es la información. Una buena comunicación robustece a las familias que les toca atravesar por esto”.

La reglamentación de la norma constituye una etapa de enorme relevancia para la efectividad de leyes que requieren reglamentarse, toda vez que la omisión de hacerlo puede comprometer fuertemente su aplicación y la tutela de los derechos que estaba destinada a proteger, puntualiza el proyecto de declaración.