Familia pide ayuda para costear el tratamiento de su hijo con síndrome de West

El síndrome de West es una encefalopatía epiléptica grave que aparece en la infancia y se caracteriza por espasmos epilépticos de difícil control, retraso en el desarrollo psicomotor y alteraciones en la actividad cerebral. Requiere tratamientos especializados y, en muchos casos, estudios de alta complejidad para determinar el origen de la enfermedad y definir las estrategias médicas más adecuadas.

“Alvarito tiene 3 añitos. A los 11 meses de vida le diagnosticaron síndrome de West, que es una epilepsia refractaria. Está super medicado, no cuenta con pensión y solo nos manejamos con mi sueldo de docente y con lo que gana su papá que es trabajador independiente. Además, alquilamos y tratamos de mantenernos con lo justo para él”, relató Stefany Masko, mamá del niño.

Asimismo, explicó que Álvaro Tomás Parra Masko tiene un retraso madurativo global, utiliza sonda nasogástrica para recibir líquidos, medicamentos, leche y agua, y solo consume pequeñas cantidades de alimentos sólidos por boca. Presenta hipotonía muscular, lo que le impide sentarse, tragar de forma segura o comer solo, ya que podría aspirar alimentos o líquidos y sufrir bronquiolitis o broncoespasmos.

“El estudio que necesito hacerle me lo indicó la genetista. Es de alta complejidad y el laboratorio que trabaja con mi obra social, el IPS, no lo realiza. Me derivaron al Cebac y me dieron un presupuesto válido por cinco días de aproximadamente 600 mil pesos, pero ya pasó ese plazo. Una vez que tengamos el resultado, la doctora decidirá los pasos a seguir y veremos si podemos tener otros hijos o no”, sostuvo.

Quienes deseen colaborar para que Álvaro pueda realizar el estudio genético y continuar con su tratamiento pueden hacerlo mediante transferencia al CVU 0000003100079057112718 o al alias stefymasko.mp, a nombre de Stefany Yaneht Masko.

En este sentido, la madre indicó que el niño tiene un solo riñón que funciona entre un 70 y un 80% y está comprometido por quistes, mientras que el otro órgano se reabsorbió. Aunque no requirió cirugía, debe realizar controles frecuentes. La familia vive en Campo Grande y viaja a Posadas entre tres y cuatro veces por mes para cumplir con turnos médicos y rehabilitaciones, lo que implica gastos de combustible y mantenimiento del vehículo. Además, las consultas con el neurólogo también las realiza de manera particular ya que la obra social no está cubriendo y eso se suma a los múltiples gastos mensuales. 

“Él va a muchas rehabilitaciones: estimulación, rehabilitación neurológica y otras terapias. Dos veces por semana asiste a estimulación, tanto en nuestra localidad como en Aristóbulo del Valle y en 2 de Mayo. Muchas veces debo suspender sesiones porque no tengo el dinero, ya que la obra social me reintegra recién a los tres o cuatro meses”, comentó.

Por otra parte, remarcó que Álvaro utiliza válvas, bipedestador y otros elementos para intentar que pueda pararse. Sin embargo, los pedidos realizados en abril para renovar sus valvas extensores y obtener una silla especial siguen sin respuesta. Según explicó, la falta de provisión afecta directamente la salud del niño, que tiene pies planos con tendencia a crecer hacia afuera, lo que dificulta colocarle calzado.

“Con el bipedestador me pasó que el año pasado hice el pedido y recién este año me enteré que lo habían dado de baja. Ahora tengo que iniciar todo de nuevo y esperar uno o dos años para que lo autoricen. Por ahora usamos uno prestado de la escuela especial, pero en algún momento voy a tener que devolverlo”, señaló.

Además, comentó que la epilepsia refractaria es el principal desafío y que cada estudio determinará el siguiente paso médico. Mencionó también que conseguir la sonda nasogástrica adecuada, de tipo Silax 7 French, es complicado. La alternativa común dura una semana, lo que genera irritación y retrocesos en la alimentación y el cuidado bucal del niño, mientras que la Silax dura un mes y evita cambios frecuentes.

“Él tiene mucha sensibilidad en todo el cuerpo, especialmente en manos y cara. Si no consigo la sonda adecuada, retrocedemos mucho en sus avances, porque no quiere que le toque la cara ni que le lave los dientes. Por eso es fundamental contar con este insumo, que es difícil de conseguir”, afirmó.