Misiones a la vanguardia: presentación de la Red Integral para Enfermedades Poco Frecuentes

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora este viernes 28 de febrero (o 29, según el año), Misiones se posiciona como referente en la atención integral de pacientes con estas patologías. Con más de 5000 enfermedades poco frecuentes identificadas en Argentina, la provincia presentará formalmente su red de trabajo interhospitalaria e interdisciplinaria, un modelo que busca optimizar el diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y la calidad de vida de los pacientes.

La presentación tendrá lugar este viernes a las 9 de la mañana en el Zoom del Hospital Escuela de Agudos Dr. Ramón Madariaga, y está dirigida tanto a profesionales de la salud como al público en general. La farmacéutica Natalia Rodríguez, del Parque de la Salud, en diálogo con el programa Acá te lo Contamos por Radioactiva 100.7 destacó la importancia de este evento: “Vamos a presentar la red de trabajo integral en enfermedades poco frecuentes en el ámbito del parque de la salud”.

Rodríguez explicó que Misiones cuenta con una Dirección de Enfermedades Poco Frecuentes en el Ministerio de Salud Pública, un organismo que no existe en otras provincias, lo que demuestra el compromiso del gobierno local con esta problemática. La red articula el trabajo de diversos hospitales dentro del Parque de la Salud, garantizando la continuidad de la atención a medida que los pacientes transitan por las diferentes etapas de la vida.

Un Enfoque Integral e Interdisciplinario
“Siempre se trabajó articuladamente en ese diagnóstico, en ese tratamiento y en ese traspaso del paciente de un lugar de un hospital a otro”, señaló Rodríguez, subrayando la importancia de formalizar esta red para evitar complicaciones en la transición de los pacientes. El Instituto de Genética Humana juega un papel fundamental en este proceso, colaborando en el diagnóstico de estas enfermedades, cuyo 80% tiene un origen genético.

La iniciativa se enmarca en la Ley 17 N° 95, que establece el régimen provincial de asistencia integral para personas con enfermedades poco frecuentes. Durante la presentación, se darán a conocer los números de la provincia en relación a estas patologías, información clave para la formulación de políticas públicas. Además, la Dra. Rosana Espíndola, del Instituto de Genética Humana de Misiones, presentará un caso clínico.

Celebración y Concientización Abierta a la Comunidad
Más allá del ámbito académico, la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se extenderá a la comunidad en general. A partir de las 18 horas, se realizará una kermesse en el balneario El Brete, con el objetivo de visibilizar la problemática y acercar información a la población. “Invitamos a toda la población a acercarse al Brete ese día a las 18 horas para que podamos compartir con las familias, con los pacientes, con los diferentes hospitales e instituciones que trabajan en pos de una buena calidad de vida de todos estos pacientes”, invitó Rodríguez.

La farmacéutica resaltó que la participación de la sociedad es fundamental para sostener y mejorar las redes de atención: “Consideramos fundamental el rol de la sociedad, de las asociaciones de pacientes, de los pacientes para que conozcan, nos ayuden a difundir, a sostener y a mejorar todas estas redes en las que nosotros trabajamos”.